Nu finns ”utdatarapport” i högermarinalen under ”länkar”. Denna funktion ska ge underlag för att stödja utvecklingsarbeten i varje enskilt landsting för personer födda med spinal dysrafism och hydrocefalus. Instruktioner om hur man kan arbeta med uppgifterna finns längst ned på första sidan ”Om QlikView”. (2017-06-15)
MMCUP har årsmöte 20-22 september i Stockholm. Det kommer att bli öppna föreläsningar onsdag eftermiddag för brukare/patienter/anhöriga och andra intresserade och på torsdag eftermiddag är det öppet för alla med föreläsningar om MMCUP och ryggmärgsbråck. Övrig tid ägnas styrgrupps-, arbetsgrupps- och yrkesgruppsmöten.
Föranmälan krävs. Ingen avgift.
Program och anmälningslänk kommer att finnas på hemsidan från och med 1 juli. Senaste anmälningsdatum 11 september. (2017-06-14)
Nu finns en översikt under ”Formulär” som heter ”Körschema för MMCUP vid ryggmärgsbråck”. Där står samtliga befintliga och planerade formulär/bedömningar som ingår i MMCUP och vid vilka åldrar man rekommenderar att dessa görs. (2017-06-13)
Det är en del tekniska svårigheter för närvarande, som RCSyd arbetar med att lösa:
Nu är det nya fysioterapiformuläret igång och till er hjälp finns tre pappersformulär; ett för barn (0-15 år), ett ungdomsformulär (16-18 år) och ett för vuxna (19 år och äldre). Manualen är gemensam. Eftersom formuläret genomgått en omfattande revision ber vi er om överseende för buggar och annat tekniskt strul. Vi är medvetna om att Computorapporterena för FT formuläret inte fungerar optimalt ännu, arbete pågår för att ordna detta.
Så snart ni ser felaktigeter eller stöter på problem med datorformuläret är vi tacksamma om ni rapporterar dessa till oss.
Under ”länkar” i högermarginalen finns en länk där man kan komma åt presentationeran från spina bifida världskongressen i San Diego i mars. Det fanns flera bidrag med anknytning till MMCUP.
”Våra liv – vuxna med ryggmärgsbråck tar plats” är skriven av journalisten René Höglin som intervjuat vuxna med ryggmärgsbråck i åldrarna 22- 50 år. Boken riktar sig mot personer inom vård och omsorg som träffar personer med ryggmärgsbråck. Klicka på länken http://mmcup.se/wp-content/uploads/2016/12/Våralivdec2016.pdf så kan du läsa mer.
Rapport från en inventering i södra sjukvårdsregionen ger konkreta besked om aktuell situation som utgångspunkt för planering och beslut om organisation för förbättrad uppföljning för vuxna med MMC. Endast var fjärde vuxen med RMB hade tillfredsställande medicinsk uppföljning enligt den övergripande bedömningen av de uppgifter som framkom under inventeringen. Läs gärna hela rapporten som finns upplagd under fliken ”Publikationer” ovan.
Om du klickar här kommer du till en PDF version av föreläsningen som bl.a. hölls på EACD i Stockholm i juni 2016 av Åsa Bartonek, Marie Eriksson, Laine Gutierrez- Farewik och Eva Pontén.
Martina Bendt och Åsa Bartonek har publicerat en artikel om gångförmåga hos vuxna med MMC i relation till muskelfunktion. Du kommer till artikeln i fulltext om du klickar på följande länk.
