MMCUP

Världskongress om Spina Bifida äger rum i San Diego, USA i mars 2017. För mer information klicka här.

Efter serverflytten 28/6 har en del användare haft problem att logga in med sitt SITHS-kort. Klicka på länken här så får du hjälp att lösa detta problem.

Anmälan till årets styr- och arbetsgruppsmöten är nu stängd. Vi ser fram emot tre givande dagar i Stockholm och hälsar deltagarna varmt välkomna!

Efter att RCSYD korrigerat variabler i uro-utredningsformuläret (gäller även andra uppdaterade formulär, t.ex. FT, Psykolog, operation) måste man uppdatera sin webläsare – när man är inne i resp formulär. Vg se instruktioner hur man går tillväga genom att klicka på länken Uppdatera webläsaren

Martina Bendt och Åsa Bartonek har publicerat en artikel om gångförmåga hos vuxna med MMC i relation till muskelfunktion. Du kommer till artikeln i fulltext om du klickar på följande länk.

Ann I. Alriksson-Schmidt, Marianne Arner, Lena Westbom, Lena Krumlinde-Sundholm, Eva Nordmark, Elisabet Rodby-Bousquet & Gunnar Hägglund har nyligen publicerat artikeln ”A combined surveillance program and quality register improves management of childhood disability”. MMCUP och CPUP är de register som artikeln handlar om och presenterar data ifrån. Artikeln i fulltext kommer du till om du klickar här.

Under rubriken ”Till deltagare/patienter” ligger nu ett dokument med lättläst information om kognition vid ryggmärgsbråck baserat på resultatet från kunskapsöversikten som det länkas till i högermarginalen.

En kunskapsöversikt inom området Kognition vid ryggmärgsbråck är nu publicerad för att sprida den nya kunskap som finns. Arbetet initierades under ett styrgruppsmöte i MMCUP 2012 och har genomförts av en grupp psykologer och arbetsterapeuter som ett led i Föreningen Sveriges habiliteringschefers satsning på kunskapsöversikter för evidensbaserad habilitering.

Arbetsgruppens uppgift har varit att:

• kritiskt granska och presentera aktuell forskning om kognitiva förmågor och begränsningar hos personer med ryggmärgsbråck och hur dessa påverkar deras vardagsliv

• utifrån det aktuella bevisläget och kliniska erfarenheter arbeta fram behandlingsrekommendationer för att möjliggöra ökad delaktighet i samhället

Kunskapsöversikten har visat på hur de bristande exekutiva förmågorna orsakar svårigheter vid inlärning, självständighetsutveckling i vardagen och deltagande i sociala och samhälleliga sammanhang. Svårigheterna med språk, perception, minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner förekommer oavsett begåvningsnivå. Eftersom ryggmärgsbråck är ett mycket sällsynt tillstånd, både hos barn och vuxna, måste kunskapen om hur de bristande kognitiva funktionerna påverkar aktiviteter i vardagen spridas, så att personer födda med ryggmärgsbråck ska få det stöd de behöver.

Från MMCUPs sida vill vi rikta varmt tack till arbetsgruppen, psykologerna Barbro Lindquist och och Margareta Strinnholm, arbetsterapeuterna Helén Jacobsson och Marie Peny-Dahlstrand, och till Föreningen Sveriges habiliteringschefer för detta efterlängtade dokument. Continue reading →

MMCUP behörighets-konton läggs upp med en giltighetstid på ett år i taget av Penny Lindegren på ERCSYD. Därefter ska användaren höra av sig till Penny när det är dags för förlängning. Man får numera en liten förvarning (dock efter inloggning) när kontot håller på att gå ut. Continue reading →

Titta gärna på klipp där familjen Jadeblom intervjuas av Malou von Sivers om sina upplevelser av prenataldiagnostik av MMC då de väntade sin dotter.

Länk till inslaget om familjen Jadeblom