MMCUP

Välkomna att anmäla er till årsmötet 19-21 september på Eugeniahemmet på Karolinska sjukhuset i Solna.

För brukare, anhöriga och andra intresserade:

Under onsdagsförmiddagen äger brukarrådsmötet rum och under eftermiddagen arrangeras föreläsningar som är öppna för brukare, anhöriga och andra intresserade.

För professionerna:

Under torsdagsförmiddagen träffas styrgruppen och under eftermiddagen är alla välkomna till föreläsningar med anknytning till MMCUP.  Resultat från insamlat MMCUP material kommer att presenteras. Barn- och vuxenurologer och uroterapeuter (Kate Abrahamsson, Elisabeth Farrely, Magdalena Vu Minh Anell) kommer att presentera program med innehåll som alla vi som träffar med personer med ryggmärgsbråck behöver känna till.

Under fredagen kommer olika arbets- och yrkesgrupper att träffas för yrkesspecifika möten och diskussioner.

Kostnader

Kostnadsfritt deltagande, föranmälan krävs. För medlemmarna i styrgruppen utgår ersättning för resa och uppehälle.

Klicka på länken här   så öppnas anmälningsformuläret. Vi behöver din anmälan senast den 1/9.                                      (2018-06-21)

I högermarginalen ligger nya dokument under rubriken ”Prenatal diagnostik”.   (2018-05-22)

För er kännedom så har RC Syd Lund under e-tjänstekort på RC syd hemsida uppdaterat ”Manual för inloggning med e-tjänstekort till 3C samt installation av kortläsare”, därav ser sidan nu lite annorlunda ut än tidigare.

http://rcsyd.se/om-register/it-losningar-och-driftinformation/e-tjanstekort               (2018-03-11)

”Ultrasound in Prenatal Diagnostics and Its Impact on the Epidemiology of Spina Bifida in a National Cohort from Denmark with a Comparison to Sweden” av C Rosenkrantz Bodin, M Mylius, Rasmussen, A Tabor, L Westbom, E Tiblad, C Kvist Ekelund, C Bernt Wulff, I Vogel, O B Petersen.

Denna nypublicerade artikel handlar om prenatal ultraljudsdiagnostik och dess epidemiologiska konsekvenser för förekomsten av MMC i Danmark jämfört med Sverige. Klicka på länken Rosenkrantz-Bodin et al.        (2018-02-02)

MMCUP har just fått beslutsbrev med besked om fortsatt stöd från Nationella Kvalitetsregister under 2018. Härligt!

Anslaget reduceras med 12 % jämfört med i år istället för genomsnittet minus 21,5 % som aviserats. I motiveringen i står bl.a. ”Registret är ännu under uppbyggnad, men har hunnit förhållandevis långt, uppvisar god kvalitet och verkar ha professionens engagemang. Registret förefaller ha förutsättningar för att leverera.”

Varmt tack till er alla för allt arbete ni lagt ner på MMCUP i år!

Nu kan vi se vi fram mot fortsättningen med tillförsikt och ”leverera”…men först önskar vi er alla

God Jul och Gott Nytt År!

MMCUP centrala arbetsgrupp i Lund

Lena, Gilla, Ann, Annika och Gunilla                               (2017-12-21)

Nu ligger föreläsningen av Åsa Bartonek, Marie Eriksson, Laine Gutierrez-Farewik och Eva Pontén från EACD 2016 under ”Manualer” -”Fysioterapi”. (2017-09-25)

En uppdaterad presentation av data från årsrapporten för 2016 samt nyheter på hemsidan finns här

(2017-09-27)

Under ”Manualer” finns from nu en handbok där man får hjälp att ställa in datorn så att graferna syns i utskrifter/rapporter. (2017-08-09)

Längst ned i högermarginalen finns en ruta där du kan anmäla din e-postadress för att få aviseringar om nya inlägg från MMCUPs hemsida. (2017-06-29)

Nu finns ”utdatarapport” i högermarinalen under ”länkar”. Denna funktion ska ge underlag för att stödja utvecklingsarbeten i varje enskilt landsting för personer födda med spinal dysrafism och hydrocefalus. Instruktioner om hur man kan arbeta med uppgifterna finns längst ned på första sidan ”Om QlikView”. (2017-06-15)