Patientföreningar
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) http://www.rbu.se/vad-ar-ryggmargsbrack
Neuroförbundet (tidigare NHR) http://www.neuroforbundet.se/
International federation for spina bifida and hydrocephalus (IFSBH) http://www.ifglobal.org/
Föräldranätverk hydrocefalus http://www.hydrocefalus.com/
Intresseförening för diagnosgruppen Spina Bifida http://www.spin-off.se