MMCUP

Längst ned i högermarginalen finns en ruta där du kan anmäla din e-postadress för att få aviseringar om nya inlägg från MMCUPs hemsida. (2017-06-29)

Nu finns ”utdatarapport” i högermarinalen under ”länkar”. Denna funktion ska ge underlag för att stödja utvecklingsarbeten i varje enskilt landsting för personer födda med spinal dysrafism och hydrocefalus. Instruktioner om hur man kan arbeta med uppgifterna finns längst ned på första sidan ”Om QlikView”. (2017-06-15)

Nu finns en översikt under ”Formulär” som heter ”Körschema för MMCUP vid ryggmärgsbråck”. Där står samtliga befintliga och planerade formulär/bedömningar som ingår i MMCUP och vid vilka åldrar man rekommenderar att dessa  görs. (2017-06-13)

Nu är det nya fysioterapiformuläret igång och till er hjälp finns tre pappersformulär; ett för barn (0-15 år), ett ungdomsformulär (16-18 år) och ett för vuxna (19 år och äldre). Manualen är gemensam. Eftersom formuläret genomgått en omfattande revision ber vi er om överseende för buggar och annat tekniskt strul. Vi är medvetna om att Computorapporterena för FT formuläret inte fungerar optimalt ännu, arbete pågår för att ordna detta.

Så snart ni ser felaktigeter eller stöter på problem med datorformuläret är vi tacksamma om ni rapporterar dessa till oss.

Under ”länkar” i högermarginalen finns en länk där man kan komma åt presentationeran från spina bifida världskongressen i San Diego i mars. Det fanns flera bidrag med anknytning till MMCUP.

Rapport från en inventering i södra sjukvårdsregionen ger konkreta besked om aktuell situation som utgångspunkt för planering och beslut om organisation för förbättrad uppföljning för vuxna med MMC. Endast var fjärde vuxen med RMB hade tillfredsställande medicinsk uppföljning enligt den övergripande bedömningen av de uppgifter som framkom under inventeringen. Läs gärna hela rapporten som finns upplagd under fliken ”Publikationer” ovan.

Martina Bendt och Åsa Bartonek har publicerat en artikel om gångförmåga hos vuxna med MMC i relation till muskelfunktion. Du kommer till artikeln i fulltext om du klickar på följande länk.

Ann I. Alriksson-Schmidt, Marianne Arner, Lena Westbom, Lena Krumlinde-Sundholm, Eva Nordmark, Elisabet Rodby-Bousquet & Gunnar Hägglund har nyligen publicerat artikeln ”A combined surveillance program and quality register improves management of childhood disability”. MMCUP och CPUP är de register som artikeln handlar om och presenterar data ifrån. Artikeln i fulltext kommer du till om du klickar här.

Under rubriken ”Till deltagare/patienter” ligger nu ett dokument med lättläst information om kognition vid ryggmärgsbråck baserat på resultatet från kunskapsöversikten som det länkas till i högermarginalen.

En kunskapsöversikt inom området Kognition vid ryggmärgsbråck är nu publicerad för att sprida den nya kunskap som finns. Arbetet initierades under ett styrgruppsmöte i MMCUP 2012 och har genomförts av en grupp psykologer och arbetsterapeuter som ett led i Föreningen Sveriges habiliteringschefers satsning på kunskapsöversikter för evidensbaserad habilitering.

Arbetsgruppens uppgift har varit att:

• kritiskt granska och presentera aktuell forskning om kognitiva förmågor och begränsningar hos personer med ryggmärgsbråck och hur dessa påverkar deras vardagsliv

• utifrån det aktuella bevisläget och kliniska erfarenheter arbeta fram behandlingsrekommendationer för att möjliggöra ökad delaktighet i samhället

Kunskapsöversikten har visat på hur de bristande exekutiva förmågorna orsakar svårigheter vid inlärning, självständighetsutveckling i vardagen och deltagande i sociala och samhälleliga sammanhang. Svårigheterna med språk, perception, minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner förekommer oavsett begåvningsnivå. Eftersom ryggmärgsbråck är ett mycket sällsynt tillstånd, både hos barn och vuxna, måste kunskapen om hur de bristande kognitiva funktionerna påverkar aktiviteter i vardagen spridas, så att personer födda med ryggmärgsbråck ska få det stöd de behöver.

Från MMCUPs sida vill vi rikta varmt tack till arbetsgruppen, psykologerna Barbro Lindquist och och Margareta Strinnholm, arbetsterapeuterna Helén Jacobsson och Marie Peny-Dahlstrand, och till Föreningen Sveriges habiliteringschefer för detta efterlängtade dokument. Continue reading →