I år kommer MMCUP dagarna arrangeras med våra norska kollegor och genomföras digitalt och helt kostnadsfritt. Föreläsningar kommer att hållas delvis på svenska, norska och engelska, och ge inblick om insatser och uppföljning vid MMC/SB nationellt och internationellt, vg se programmet i länken nedan. Du kan välja att delta i hela eller enstaka delar av programmet.

Genom att klicka på länken nedan kommer du till ett dokument med program för båda dagarna och länk till anmälan.

Länk för deltagande mailas ut till alla anmälda senast 11/9.

Välkommen!

PRELIMINÄRT PROGRAM

I år planerar vi att hålla ett digitalt årsmöte tillsammans med kollegorna som arbetar med ryggmärgsbråck i Norge. Mer detaljer om program och anmälan kommer att presenteras inom kort!

Nu finns kognitionsbroschyren för barn och ungdomar med MMC även översatta till engelska, arabiska och amhariska. Alla kognitionsbroschyrer finns att ladda ned via hemsidan och kan nås via följande sökväg: Kliniska riktlinjer– Barn och ungdom– Kognition vid MMC- en kunskapsöversikt.

Nu inkluderas samtliga deltagare i en bedömningsplanen för FT bedömning; antingen i listan för personer födda 2007 och senare eller för personer födda 2006 och tidigare. Dessa planer går att få fram för varje region via Computo- funktionen i 3C och åskådliggör vilka deltagare som har genomgått FT bedömning utifrån MMCUPS uppföljningsschema.

Självklart är det möjligt att göra FT bedömningar och registrera i 3C med tätare intervall vid behov, som t.ex. före och efter en avfjättringsoperation.

Senast 15/3 önskar vi att bedömningar som är gjorda under föregående år ska matas in i databasen. OBS! Ange datum för bedömningen och inte för inmatningen.

Alla barnneurologer som träffat nyfödda barn med MMC uppmanas att registrera ett deltagarformulär för de familjer som informerats om MMCUP, registrering av dessa uppgifter önskas också senast 15/3.

Välkomna att delta i en digital och kostnadsfri workshop på engelska med titeln ”Can the Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (COOP) Approach be beneficial for people with cerebral palsy or spina bifida?

Workshopen leds av de certifierande CO-OP instruktörerna och arbetsterapeuterna Lena Bergqvist Dr Med Vet Göteborgs universitet, Marie Peny- Dahlstrand docent Göteborgs universitet och Ann-Marie Öhrvall Dr Med Vet Karolinska Institutet Solna, och vänder sig till dig som är intresserad av att implementera instrumentet i din verksamhet i de nordiska länderna.

Mer information och instruktioner om anmälan når du via denna LÄNK.

Nu finns det nya uro-tarmfunktionsformuläret i pappersformat, och inom kort kommer det finnas i 3C så att de insamlade uppgifterna kan matas in i registret. Det nya formuläret är en förkortad och sammanslagen version av de två tidigare uro-tarmfunktionsformulären. I 3C kommer formuläret ha numreringen 5.3.

Använd alltså detta formulär from nu, de gamla formulären kommer att inaktiveras när det nya formuläret kommer igång i skarpt läge.

Vi tar tacksamt emot era synpunkter på formuläret, vi vill ha er hjälp att testa det i verkligheten!

Nu är frågan om tryckskada- trycksår i FT formuläret utbytt, och inom kort ska detta också finnas som fråga i urotarmfunktionsformuläret. På sikt ska den också in i ”Liten genomgång”. Uppgifter som ska matas in är av översiktlig karaktär, ska vara gemensamma för alla åldrar och då möjlig att redovisa som en kvalitetsindikator för registret.

Nu har vi fått igång applikationen vården i siffror för MMCUP. Denna applikation ska ge de olika regionerna möjlighet att se hur man ligger till avseende inmatning av olika variabler i olika register där nu alltså även MMCUP finns med.

De två variabler vi har börjat visa i denna applikation är ”samordnande verksamhet” och andel ”genomförda uro-tarmfunktionsbedömningar under året”, fler variabler kommer läggas till på sikt. För de två befintliga variablerna går det nu att se hur de olika regionerna ligger till med registringar för priokohorten (födda 2007 och senare), för personer födda före 2007 och för hela populationen. Resultat för riket som helhet finns också för jämförelse. OBS! Viktigt att notera är att det inte visas något värde alls om det i regionen finns färre än fem registrerade personer med diagnosen MMC.

Vården i siffror (vardenisiffror.se) Gå in på ”indikatorer” –> sök efter register MMCUP

Nu finns handouts från föreläsningen ”Vuxna med ryggmärgsbråck – från hälsoperspektiv och levnadsförutsättningar till motor- kognitiv förmåga” länkat i under ”Årsmöte 2023” i högermarginalen.