Sensorik i ben och fötter vid MMC- handouts

Här kan du komma åt ppt-presentationen från Åsa Bartoneks och Marie Erikssons föreläsning om test av sensorik i fötter och ben vid MMC från den 5/2. Klicka HÄR så öppnas presentationen i ett nytt fönster.




Hur kan vi dokumentera sensoriken i fötter och ben hos barn med MMC? – Digital workshop 5/2 kl 12-13

Varmt välkomna att anmäla er till workshop med Åsa Bartonek (FT, Dr med vet) och Marie Eriksson (Ort ing, Dr med vet) vid Karolinska Institutet. De kommer vid detta tillfälle att presentera sina studier om sensorik i fötter och ben för barn och ungdomar med MMC, något som ofta efterfrågas av fysioterapeuter i landet. Läs gärna deras nya artikel, den finns att hämta HÄR.

Genom att fylla i dina uppgifter i formulär via länken nedan senast 4/2 kl 12, anmäler du ditt intresse att delta och länk (teams) till workshopen kommer mailas 4/2 under eftermiddagen.

Anmälan görs via denna LÄNK.




Bedömning av sensibilitet i ben och fot- ny studie av Bartonek & Eriksson

Åsa Bartonek och Marie Eriksson från Karolinska Institutet, har publicerat en artikel om sensorik hos personer med MMC och artrogrypos. Författarna har utvecklat ett test av den somatosensoriska funktionen i ben och fötter hos barn och ungdomar med nedsatt motorisk funktion.

Vill du komma till artikeln i fulltext klickar du HÄR.




Nytt formulär: Neuro 17 år- Workshop 22/1 kl 12.15- 13

Det finns ett nytt neuroformulär som ska sammanfatta det medicinska hälsotillståndet under barndom och tonår för deltagare med ryggmärgsbråck. Formuläret ska användas för de ungdomar det år de fyller 17 år, inför att de ska remitteras till fortsatt uppföljning inom någon form av vuxenuppföljning, t.ex. vuxenhabilitering. Klicka HÄR för att se detta formulär.

Den 22/1 kommer barnneurolog Åsa Eriksson introducera formuläret via en digital workshop (teams) och ni som är intresserade av att delta och inte finns på Åsas sändlista kan maila henne (asa.g.eriksson@regionstockholm.se) för att få länk.




Hälsorelaterad livskvalitet hos personer med ryggmärgsbråck

Michaela Dellenmark- Blom och medarbetare har översatt det amerikanska mätinstrument QUALAS för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos barn, tonåringar och vuxna med ryggmärgsbråck. I artikeln ”Linguistic, Content and Face Validity of the Swedish Version of a Quality-of-Life Assessment for Children, Teenagers and Adults with Spina Bifida” beskriver de hur man gått tillväga för att anpassa instrumentet för svenska förhållanden. Du når artikeln i fulltext genom att klicka HÄR.




Artikel om mortalitet vid spina bifida

Marie Andersson & Lana Hadi samt medarbetare på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har publicerat artikeln: Mortalitet, dödsorsak och riskfaktorer hos personer med spina bifida, registerbaserade studier över fem årtionden. Genom att klicka på hyperlänken kommer du till artikeln i fulltext

De huvudsakliga slutsatserna från studien är följande:

  • För att minska sjukligheten och dödligheten hos personer med ryggmärgsbråck är det viktigt att identifiera dödsorsakerna, eftersom det bidrar till utvecklingen av bättre proaktiv vård.

  • Dödsorsakerna i barndomen var främst förknippade med missbildningar, hydrocefalus och infektioner, och hos vuxna med missbruk eller självförvållade skador, blåscancer och njursvikt.

  • Dessa resultat kan underlätta proaktiv, förebyggande och klinisk vård för vuxna med ryggmärgsbråck.



Hur påverkar olika fotortoser förmågan att resa sig till stående?

I en studie av Åsa Bartonek och medarbetare har man studerat hur olika ortoser påverkar förmågan att resa sig upp till stående bland vuxna med myelomeningocele. Du når artikeln i fulltext genom att klicka HÄR.




Undersökning av psykisk hälsa hos föräldrar till barn med ryggmärgsbråck i Sverige: en populationsbaserad studie

Melinda Rocchi har i sin masteruppsats i folkhälsovetenskap vid Lunds universitet, studerat förekomst av psykisk ohälsa hos föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. I studien undersöktes om det fanns ett samband mellan att ha ett barn med ryggmärgsbråck och att de får diagnoser på humör-, ångest- eller sömnstörningar och mediciner utskrivna för dessa tillstånd. Registeruppgifter från 682 föräldrar till barn med ryggmärgsbråck jämfördes med 4205 personer i en kontrollgrupp. Resultatet visade att det inte fanns signifikanta samband mellan att ha ett barn med ryggmärgsbråck och föräldrarnas psykiska hälsa. Det är dock mer sannolikt att mödrar till barn med ryggmärgsbråck, med lägre utbildning och med ett psykiskt tillstånd vid baslinjen uppvisar psykiska hälsoutfall.

För att läsa hela uppsatsen på engelska, klicka på denna länk.




Årsrapport för 2023

Det går nu att läsa registrets årsrapport för 2023.

Genom att klicka på detta meddelande och därefter HÄR, kommer du till en PDF version av rapporten.




Handouts från årsmötet

I högermarginalen på denna sida finns handouts från årsmötet 12-13/9. Presentationerna läggs upp där efterhand som de skickas till oss.