Vi planerar för fullt för vårt digitala MMCUP årsmöte som kommer vara digitala och gå av stapeln 14-15 september, alla kommer kunna delta utan kostnad.

Programmet den 14/9 är ett samarbete med våra norska kollegor där vi bjuder in internationella föreläsare, och programmet kommer innehålla presentationer på engelska om bl.a. graviditet vid MMC, behandling av övervikt vid MMC och föreläsare från Etiopien, USA, Australien, Sverige och Norge kommer delta.

Den 15/9 kommer programmet främst vara vara inriktad på nationella aspekter där vi rapporterar och diskuterar kring registrets nyheter och resultat, under eftermiddagen kommer obstretiker Karin Pettersson att föreläsa om graviditet och förlossning vid MMC. Fler programpunkter kommer att tillkomma.

Det preliminära programmet kommer publiceras i början av sommaren men det går redan nu att anmäla sig via denna anmälningslänk. Välkomna!

Ann Alriksson-Schmidt och Johan Jarl intervjuas om deras registerbaserade studie om skolresultat för personer med ryggmärgsbråck i Sverige i en australiensk podd (på engelska). Klicka HÄR för att komma till länk.

Nu finns det äntligen möjlighet att rapportera resultat från PEDI -CAT i registret. Man kan rapportera resultat både lång och kort testversion samt för versionen för personer med ASD diagnos. Instruktioner för användning av instrumentet finns i instrumentets manual och för registret ska bedömningar göras vid de angivna åldrarna för PEDI som framkommer i uppföljningsschemat.

Den utsprungliga PEDI kommer att kunna rapporteras ett tag till, men det går inte att via förlaget köpa instrumentet i denna version, ej heller protokoll.

Hör av er om det dyker upp oklarheter kring inmatningen så att vi kan förtydliga eller korrigera formuläret!

Nu är 2024 årsrapporten färdig och tillgänglig via detta inlägg och under Forskning och publikationer i den övre listen.

Årsrapport 2024

I länken nedan kan ni se hela inslaget om 20- åriga Alexandra Ekerow med ryggmärgsbråck från 17/10 på nyhetsmorgon i tv4. Medverkar gör också barnneurolog och överläkare Lisa Bondjers, Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Nyhetsinslag från nyhetsmorgon

Tack till alla er som deltog i årets MMCUP/SB dagar! Vi hoppas att det gav inspiration och ny kunskap relaterat till insatser för personer med MMC/SB.

Nu finns flera handouts från MMCUP/SB dagarna publicerade på hemsidan. Du kan hitta dem på på en sida under rubriken ”Forskning och publikationer” i den översta listen, eller så kan du klicka på denna länk.

Fler handouts från föreläsningana från dessa dagar kommer att läggas till efterhand som vi få tillgång till dem.

Iryna Sarancha and Anastasiia Polischuck (från Parastok, Ukraine)kommer den 12/9 föreläsa om “Challenges of Social Adaptation for Adults with Early-Onset Disabilities During the War in Ukraine.”

Iryna Sarancha är landskoordinator för Abilis Foundation (Finland) i Ukraina, doktor i pedagogik, docent, expert på social inkludering och inkluderande metoder, utbildare inom inkluderande utbildning, docent vid institutionen för psykologi och socialt arbete vid Vinnytsia Mykhailo Kotsiubynskyi State Pedagogical University i Ukraina, styrelseordförande för Vinnytsia City Organisation for Social Development of Specific Categories of Vulnerable Youth ”Parostok”, som har varit verksam i 25 år.

Hon har nyligen publicerat en artikel om neuroplasticitet och digitala verktyg i det livslånga lärandet, Klicka HÄR för att komma åt artikeln i fulltext.

Det går fortfarande att anmäla sig till MMCUP/SB dagarna 11-12/9, vg se i höger marginalen på hemsidan under rubriken ”Årsmöte 2025” för länk till program och anmälan. Du deltar digitalt och utan kostnad. Det går bra att delta fritt i de programpunkter som intresserar dig och vi hoppas att det finns många programpunkter som lockar!

Välkommen med din anmälan!

I MMCUP kan du ta fram olika sammanställningar av inmatade uppgifter, t.ex för utveckling av en deltagares data över tid eller för att skapa en aktuell lista på deltagare i din region. Det finns för närvarande framtaget 14 s.k. utdatarapporter för olika formulär. Läs gärna mer om detta HÄR. Dokumentet ligger under rubriken ”Manualer” i översta listen.

Vid årsmötet den 12/9 kommer Dr Dicianno hålla föreläsning om Assistive Technology for Pressure Injury Prevention & Management. 

Professor Brad Dicianno, MD, PhD, är medicinsk chef för UPMC Center for Assistive Technology, chef för UPMC Adult Spina Bifida Clinic, medicinsk chef och COO för Human Engineering Research Laboratories. Han är också professor, Endowed Research Chair och Assistant Dean for Medical Student Research vid University of Pittsburgh School of Medicine. Hans kliniska intressen ligger inom områdena ryggmärgsbråck och tekniska hjälpmedel. Hans forskningsintressen är inriktade på att utveckla och studera interventioner som syftar till att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med komplexa funktionsnedsättningar (t.ex. rullstolar, mobil hälsa och förebyggande vårdprogram).

Preliminärt program med denna och många fler spännande föreläsningar och länk till anmälan finns under ”Årsmöte 2025” högst upp i höger marginalen på hemsidan. Mötet är helt digitalt och kostnadsfritt! Välkomna!