Nu är föreläsningsprogrammet spikat och anmälan är fortfarande öppen, vg följ länk i högermarginalen.
Länk till föreläsningarna skickas ut till alla som anmält sig senast den 13/9, håll utkik i din inkorg.
Välkommen med din anmälan!
Under september kommer registrets hemsida flytta in under RCSyds hemsideparaply.
From 14/9 kommer den nya adressen till registret vara www.rcsyd.se/mmcup och från detta datum läggs alla nya dokument där. Under en övergångstid kommer även den gamla hemsidan vara uppe, men den kommer inte att uppdateras med ny info.
Precis som tidigare kommer du hitta alla pappersformulär och manualer, patientinformation, årsrapporter mm på den nya hemsidan. Mer information kommer senare.
Nu är programmet för årets MMCUP/ SB- dagar i stort sätt klart, med reservation för sena ändringar.
Klicka HÄR för att komma till det fullständiga och uppdaterade programmet.
Varmt välkommen med din anmälan till detta möte som är digitalt och kostandsfritt!
Anna Linder arbetar som forskare i hälsoekonomigruppen vid Lunds universitet. Hennes forskning handlar om reproduktiv hälsa och upplevelser av arbetsmiljö bland personer med funktionsnedsättning.
Den 14/9 kommer hon prata om en pågående studie i vilken de undersöker graviditet och barnafödande bland kvinnor som lever med ryggmärgsbråck.
Preliminärt program kommer publiceras inom kort.
Anmälan och kort information om preliminärt program för SB-dagarna når du via denna länk!
Vi planerar för fullt för vårt digitala MMCUP årsmöte som kommer vara digitala och gå av stapeln 14-15 september, alla kommer kunna delta utan kostnad.
Programmet den 14/9 är ett samarbete med våra norska kollegor där vi bjuder in internationella föreläsare, och programmet kommer innehålla presentationer på engelska om bl.a. graviditet vid MMC, behandling av övervikt vid MMC och föreläsare från Etiopien, USA, Australien, Sverige och Norge kommer delta.
Den 15/9 kommer programmet främst vara vara inriktad på nationella aspekter där vi rapporterar och diskuterar kring registrets nyheter och resultat, under eftermiddagen kommer obstretiker Karin Pettersson att föreläsa om graviditet och förlossning vid MMC. Fler programpunkter kommer att tillkomma.
Det preliminära programmet kommer publiceras i början av sommaren men det går redan nu att anmäla sig via denna anmälningslänk. Välkomna!
Ann Alriksson-Schmidt och Johan Jarl intervjuas om deras registerbaserade studie om skolresultat för personer med ryggmärgsbråck i Sverige i en australiensk podd (på engelska). Klicka HÄR för att komma till länk.
Nu finns det äntligen möjlighet att rapportera resultat från PEDI -CAT i registret. Man kan rapportera resultat både lång och kort testversion samt för versionen för personer med ASD diagnos. Instruktioner för användning av instrumentet finns i instrumentets manual och för registret ska bedömningar göras vid de angivna åldrarna för PEDI som framkommer i uppföljningsschemat.
Den utsprungliga PEDI kommer att kunna rapporteras ett tag till, men det går inte att via förlaget köpa instrumentet i denna version, ej heller protokoll.
Hör av er om det dyker upp oklarheter kring inmatningen så att vi kan förtydliga eller korrigera formuläret!
Nu är 2024 årsrapporten färdig och tillgänglig via detta inlägg och under Forskning och publikationer i den övre listen.
I länken nedan kan ni se hela inslaget om 20- åriga Alexandra Ekerow med ryggmärgsbråck från 17/10 på nyhetsmorgon i tv4. Medverkar gör också barnneurolog och överläkare Lisa Bondjers, Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Tack till alla er som deltog i årets MMCUP/SB dagar! Vi hoppas att det gav inspiration och ny kunskap relaterat till insatser för personer med MMC/SB.
Nu finns flera handouts från MMCUP/SB dagarna publicerade på hemsidan. Du kan hitta dem på på en sida under rubriken ”Forskning och publikationer” i den översta listen, eller så kan du klicka på denna länk.
Fler handouts från föreläsningana från dessa dagar kommer att läggas till efterhand som vi få tillgång till dem.