1

Nyhetsbrev november 2022

Idag har jag- i egenskap av registerhållare- skickat ut ett informationsbrev via e-post till kontaktpersoner i samtliga regioner där jag informerar om nyheter som vi i styrgruppen vill förmedla till er.

Brevet går också att läsa genom att klicka på hela inlägget och därefter på denna länk. (2022-11-25)




Text om ryggmärgsbråck som ett sällsynt hälsotillstånd på Socialstyrelsens hemsida

Nu finns en nyskriven informationstext om Ryggmärgsbråck i Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd. Texten är författad av docent Ingrid Olsson och överläkare Ulrica Jonsson, som båda ingår i MMCUPs styrgrupp.

Klicka på denna länk för att komma direkt till sidan. (2022-11-25)




EQ-5D-5L

Vid årsmötet i september beslutade arbetsgruppen för vuxenuppföljning i MMCUP att sluta genomföra bedömningar av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D, eftersom man var eniga om att frågorna i formuläret inte ansågs fungera för personer med MMC. Formuläret är borttaget, inmatning i 3C är inte längre möjligt. (2022-11-16)




Uppgradering av 3C- registerplattformen stängd 2-4/12

RCSyd kommer att göra en efterlängtad uppgradring av registerplattformen 3C fredagen den 2/12, de räknar med att hålla plattformen helt stängd tom den 4/12. Det kommer alltså inte gå att mata in bedömningar i systemet dessa dagar. (2022-22-16)




Ny avhandling: Adults living with spina bifida – From health and living conditions to motor-cognitive performance.

Fysioterapeut Martina Bendt, verksam vid Spinaliskliniken i Stockholm, disputerade 18/11. Klicka här för att läsa e-version av hennes avhandling. (2022-11-24)




Nyhet: Utdatarapporter för ”Liten genomgång”

Nu finns följande utdatarapporter att generera via Computo i 3C:

För ”Liten genomgång” finns 1. Bedömningsplan; samtliga personer i regionen som ska göra ”Liten genomgång” listas och tidpunkt för årlig genomgång är satt till den månad som personen fyller år. 2. Senaste bedömning; sammanställning av uppgifter från den senast genomförda bedömningen för den enskilda brukaren. (2022-11-04)




Nya rutiner för samtycke för medverkan i MMCUP

I deltagaruppgifter ska man ange om brukaren och/ eller legal företrädare har fått information om registret. Detta tillvägagångssätt är numera tillräckligt för att brukarens uppgifter kan registreras i MMCUP, och blanketten för skriftligt medgivande har tagits bort.

Observera att denna uppgift också bör uppdateras då brukaren fyller 13 år och 18 år då brukaren succesivt övertar beslut om sin egen vård och hälsa. (2022-11-03)




Ändringar på hemsidan- arbete pågår….

Vid senaste arbetsgruppsmötet beslutades om flera omändringar på hemsidan och vissa uppdateringar kommer att göras inom de närmsta veckorna. Vi ber om överseende om att hemsidan inte är i synk under vissa perioder, vi kommer att göra flertalet revideringar och omflyttningar av sidorna. (2022-11-01)




Välkomna till digital lunchföreläsning om MMC – relaterad forskning 14/12 kl 12-13

Masterstudenterna läkaren Melinda Rocchi och nyblivna doktoranden Samu Mtuku presenterar sina projekt som har anknytning till MMC vilka har handletts av bl.a. Ann Alriksson-Schmidt.

Titlarna på Samus och Melindas presentationer är:

  • Investigating oral contraceptives use for women with spina bifida using Swedish register data
  • Survival and causes of death in adults with spina bifida in Sweden: a population-based case-control study

Presentationen är på engelska och genomförs digitalt. Mer information och instruktioner om anmälan finns här. (2022-10-25)

.




Kurs för dig som arbetar med personer som har MMC

Ågrenska anordnar en två dagarsutbildning 23-24/11 för dig som i ditt arbete möter barn, unga eller vuxna med ryggmärgsbråck/MMC, det finns även möjlighet att delta på distans via zoom.

Mer information finns på denna länk. (2022-10-24)