Nu har vi fått igång applikationen vården i siffror för MMCUP. Denna applikation ska ge de olika regionerna möjlighet att se hur man ligger till avseende inmatning av olika variabler i olika register där nu alltså även MMCUP finns med.

De två variabler vi har börjat visa i denna applikation är ”samordnande verksamhet” och andel ”genomförda uro-tarmfunktionsbedömningar under året”, fler variabler kommer läggas till på sikt. För de två befintliga variablerna går det nu att se hur de olika regionerna ligger till med registringar för priokohorten (födda 2007 och senare), för personer födda före 2007 och för hela populationen. Resultat för riket som helhet finns också för jämförelse. OBS! Viktigt att notera är att det inte visas något värde alls om det i regionen finns färre än fem registrerade personer med diagnosen MMC.

Vården i siffror (vardenisiffror.se) Gå in på ”indikatorer” –> sök efter register MMCUP

Nu finns handouts från föreläsningen ”Vuxna med ryggmärgsbråck – från hälsoperspektiv och levnadsförutsättningar till motor- kognitiv förmåga” länkat i under ”Årsmöte 2023” i högermarginalen.

Survival and causes of death in adults with spina bifida in Sweden: a population-based case-control study av Melinda Rocchi, Johan Jarl, Annika Lundkvist Josenby och Ann Alriksson-Schmidt har nu publicerats i Journal of Rehabilitation Medicine. Genom att klicka på artikelns titel kommer du till artikeln i fulltext

Genom att klicka HÄR når du en populärmedicinsk sammanfattning.

Delta i aktiviteter som anordnas av den internationella föreningen för ryggmärgsbråck och hydrocefalus, bl.a. i samarbete med Spinn-off. Genom att klicka på denna länk kommer du till föreningens evenemang för denna dag då ryggmärgsbråck och hydrocefalus ska uppmärksammas i världen.

Nu finns årsrapporten tillgänglig att läsa här på hemsidan. Den ligger under ”publikationer” – ”årsrapporter”. Du kan också klicka HÄR så kommer du till listan på alla årsrapporter.

Vi vill gärna höra din åsikt om rapporten; vad är bra och vad kan bli bättre samt vad du skulle vilja läsa mer om. Det finns en länk till en digital enkät i förordet och i slutet av årsrapporten som nu når genom att klicka på hyperlänken i texten, självklart svarar du anonymt. Tack för din hjälp!

Ann-Marie Öhrvall och medarbetare har en nypublicerad artikel med hög relevans för vår brukargrupp; Intervention with the CO-OP Approach leads to a transfer effect over time to untrained goals for children with cerebral palsy or spina bifida.

Genom att klicka HÄR når du artikeln i fulltext.

Kurator Emma Wiesler vid Aleris Rehabstation Stockholm AB söker kontakt med personer > 18 år med ryggmärgsbråck. Deltagarna ska vara boende utanför Stockholmsregionen och intervjun kommer handla om deltagarens erfarenheter och upplevelser av vardagslivet hos personer med kognitiv nedsättning till följd av ryggmärgsbråck. Studien genomförs inom ramen för en masteruppsats vid Stockholms universitet.

Klicka här för att läsa mer om studien.

Den 8 maj anordnar vi en digital workshop om att komma igång och registrera i MMCUP vuxen.

Vi börjar med att visa hur man gör när man loggar in, väljer formulär, och registrerar i MMCUPs databas, och fortsätter sedan med att svara på de frågor deltagarna har. 

Workshopen vänder sig både till dem som inte börjat än, och dem som börjat och stött på olika svårigheter.  Vi kommer att visa vuxen-formulären, men många funktioner är samma för barn-formulären, och behandlare som arbetar med barn är självklart också välkomna! 

Workshopen är kostnadsfri. ZOOM-länk kommer att skickas senast på morgonen  8/5.

(Man behöver inte logga in på Google för att svara på formuläret, bara hoppa över det!)

När: 8 maj kl 9-10

Var: ZOOM

Vid frågor kontakta ulrica.jonsson@vgregion.se

Klicka HÄR för att komma till anmälningslänken.

I samband med att kognitionsbroschyren lanserades och ett föreläsningstillfälle vid Malmö universitet VT2023, genomfördes Linda Sandström en intervju med Pontus Ydström bl.a. om hur kognitiva svårigheter vid ryggmärgsbråck kan te sig i vardagen. Forskningspsykolog Ann Alriksson-Schmidt inleder med en kort introduktion om den medicinska bakgrunden.

Du kommer till intervjufilmen genom att klicka HÄR

Det finns även en film på engelska med samma innehåll, den når du genom att klicka HÄR