{"id":1742,"date":"2020-05-25T08:08:54","date_gmt":"2020-05-25T07:08:54","guid":{"rendered":"http:\/\/mmcup.se\/?page_id=1742"},"modified":"2025-01-07T13:31:35","modified_gmt":"2025-01-07T12:31:35","slug":"information-till-dig-som-fatt-reda-pa-att-fostret-har-ryggmargsbrack-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=1742","title":{"rendered":"F\u00f6r\u00e4ldrainformation – ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck"},"content":{"rendered":"\n

Till er som v\u00e4ntar ett barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck uppst\u00e5r tidigt under graviditeten, redan under vecka 4\u20135. Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5cket \u00e4r en missbildning av ryggraden, en neuralr\u00f6rsdefekt, som ocks\u00e5 involverar hj\u00e4rnan och ryggm\u00e4rgen.
Ett ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck inneb\u00e4r att nerverna som \u00e4r kroppens signalsystem \u00e4r skadade. Nerverna kan inte skicka vidare impulserna som kommer fr\u00e5n hj\u00e4rnan. Vilka nerver som p\u00e5verkas beror p\u00e5 var br\u00e5cket sitter. D\u00e4rf\u00f6r \u00e4r alla ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck unika. Det kan inneb\u00e4ra total fr\u00e5nvaro av symtom, eller f\u00f6rlamningar och nedsatt k\u00e4nsel i fr\u00e4mst f\u00f6tterna och benen. De allra flesta med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har p\u00e5verkan p\u00e5 bl\u00e5sans och tarmens funktion. <\/p>\n\n\n\n

Ett annat namn p\u00e5 ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck som inneh\u00e5ller nervv\u00e4vnad \u00e4r myelomeningocele (MMC).
Symtomen best\u00e4ms i huvudsak av om br\u00e5cket inneh\u00e5ller synlig nervv\u00e4vnad (\u00f6ppet ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck) eller om f\u00f6r\u00e4ndringen \u00e4r hudt\u00e4ckt, samt var p\u00e5 ryggraden br\u00e5cket finns. Med dagens ultraljudsteknik hittas ibland \u00e4ven andra f\u00f6r\u00e4ndringar i ryggraden, s\u00e5som otillr\u00e4ckligt sluten kotb\u00e5ge, utan p\u00e5verkan p\u00e5 sj\u00e4lva ryggm\u00e4rgen, vilka inte beh\u00f6ver inneb\u00e4ra att man f\u00e5r n\u00e5gra symtom.
Nedan beskrivs framf\u00f6r allt f\u00f6ljderna vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck (MMC) som idag \u00e4r det som vanligen diagnostiseras under graviditeten (prenatalt). Vi beskriver hur det oftast \u00e4r, men i vissa fall kan ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck vara f\u00f6renat med ytterligare medicinska komplikationer, beroende p\u00e5 hur hj\u00e4rna, ryggm\u00e4rg och skelett ser ut.<\/p>\n\n\n\n

Under graviditeten<\/b><\/p>\n\n\n\n

N\u00e4r tecken p\u00e5 ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck uppt\u00e4cks under fosterlivet erbjuds den gravida kvinnan utredning och uppf\u00f6ljning p\u00e5 regionsjukhus. En barnneurolog kommer att ge information tillsammans med fostermedicinskt utbildad f\u00f6rlossningsl\u00e4kare. Vid fortsatt graviditet kommer regelbundna ultraljudsunders\u00f6kningar av fostret att ske fram till f\u00f6rlossningen, som planeras i fullg\u00e5ngen tid, oftast med kejsarsnitt p\u00e5 regionsjukhus, d\u00e4r barnet sedan f\u00e5r v\u00e5rd.<\/p>\n\n\n\n

Efter f\u00f6rlossningen<\/b><\/p>\n\n\n\n

Efter f\u00f6rlossningen t\u00e4cks \u00f6ppna ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck med fuktiga kompresser och steril duk, och barnet, som brukar m\u00e5 bra, f\u00e5r ligga hos sina f\u00f6r\u00e4ldrar. Barnet v\u00e5rdas sedan p\u00e5 barnklinik, antingen neonatalavdelning eller barnavdelning. \u00d6ppna ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck opereras av neurokirurg under f\u00f6rsta eller andra levnadsdygnet, s\u00e5 att man \u00e5stadkommer hudt\u00e4ckning.
Redan i nyf\u00f6ddhetsperioden f\u00e5r barnet och f\u00f6r\u00e4ldrarna tr\u00e4ffa ett team med flera specialister, till exempel barnneurolog, neurokirurg, barnortoped, fysioterapeut, uroterapeut och barnurolog. Detta team utreder vilka behandlingar som beh\u00f6vs och forts\u00e4tter sedan kontakten tillsammans barnkliniken och barn- och ungdomshabiliteringen p\u00e5 hemorten. V\u00e5rdtiden efter att barnets f\u00f6tts varierar, men det kan vara bra att r\u00e4kna med ungef\u00e4r fyra veckor.<\/p>\n\n\n\n

Hydrocefalus<\/b><\/p>\n\n\n\n

De flesta barn har hydrocefalus (\u00f6kad m\u00e4ngd av v\u00e4tska i hj\u00e4rnans h\u00e5lrum). D\u00e5 unders\u00f6ks barnet med ultraljud och ofta magnetkameraunders\u00f6kning, och neurokirurgen opererar in en tunn shuntslang som leder \u00f6verfl\u00f6dig v\u00e4tska fr\u00e5n hj\u00e4rnans h\u00e5lrum (ventriklar), under huden, till bukh\u00e5lan. N\u00e4r barnet v\u00e4xer upp kommer ventil och slang knappast att m\u00e4rkas under huden. Ibland kan shunten fungera s\u00e4mre av olika sk\u00e4l och ny operation av shunten kan beh\u00f6vas, ibland flera g\u00e5nger under hela livet.<\/p>\n\n\n\n

Niv\u00e5 p\u00e5 br\u00e5cket<\/b><\/p>\n\n\n\n

Om br\u00e5cket sitter l\u00e5ngt ner p\u00e5 ryggen, kan barnet b\u00e5de ha god k\u00e4nsel och r\u00f6rlighet i benen, men om det sitter h\u00f6gre upp, har barnet oftast nedsatt k\u00e4nsel, muskelsvaghet och felst\u00e4llningar i h\u00f6fter, kn\u00e4n och f\u00f6tter redan vid f\u00f6delsen. Barnortoped tillsammans med fysioterapeut unders\u00f6ker och rekommenderar olika insatser f\u00f6r att ge barnen de b\u00e4sta f\u00f6ruts\u00e4ttningarna att kunna f\u00f6rflytta sig sj\u00e4lvst\u00e4ndigt. Flera l\u00e4r sig att g\u00e5, och m\u00e5nga beh\u00f6ver skenor (ortoser) och hj\u00e4lpmedel. M\u00e5nga v\u00e4ljer med \u00e5ren att anv\u00e4nda rullstol f\u00f6r att kunna ta sig fram snabbare, enklare och med mindre sm\u00e4rta..<\/p>\n\n\n\n

P\u00e5verkan p\u00e5 urinv\u00e4gar och tarm<\/b><\/p>\n\n\n\n

N\u00e4stan alla med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har p\u00e5verkan p\u00e5 urinbl\u00e5sans funktion, \u00e4ven de som har god motorisk funktion och kan g\u00e5 sj\u00e4lvst\u00e4ndigt. Det inneb\u00e4r att det kan vara sv\u00e5rt att t\u00f6mma bl\u00e5san eller att det st\u00e4ndigt l\u00e4cker. F\u00f6r att skydda njurarna f\u00e5r f\u00f6r\u00e4ldrarna d\u00e4rf\u00f6r oftast l\u00e4ra sig att t\u00f6mma barnets urinbl\u00e5sa med en kateter (en tunn slang) – ren intermittent kateterisering
(RIK). Fr\u00e5n skol\u00e5ldern l\u00e4r sig de flesta barn RIK sj\u00e4lva. De flesta beh\u00f6ver s\u00e5 sm\u00e5ningom t\u00f6mma tarmen med hj\u00e4lp av tarmsk\u00f6ljning, n\u00e5got som de ocks\u00e5 kan l\u00e4ra sig att g\u00f6ra sj\u00e4lva. Genom dessa regelbundna t\u00f6mningar minskar man ocks\u00e5 risken f\u00f6r l\u00e4ckage.<\/p>\n\n\n\n

Operationer under uppv\u00e4xten<\/b><\/p>\n\n\n\n

Barn- och ryggortopedisk uppf\u00f6ljning g\u00f6rs under uppv\u00e4xten. Flera operationer kan beh\u00f6vas, av till exempel neurokirurg, barnortoped, barnurolog.<\/p>\n\n\n\n

Kognitiv p\u00e5verkan<\/b><\/p>\n\n\n\n

Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har ofta sv\u00e5rt med att ta initiativ, fokusera, organisera och planera (exekutiva funktioner), vilket kan p\u00e5verka b\u00e5de vardagen och inl\u00e4rningen. Barnen kan beh\u00f6va hj\u00e4lp i f\u00f6rskola och skola, b\u00e5de av assistent och specialpedagog. En del har intellektuell funktionsneds\u00e4ttning. Autism f\u00f6rekommer. De flesta g\u00e5r \u00e4nd\u00e5 i vanliga skolor och vanliga klasser.<\/p>\n\n\n\n

St\u00f6d till barnet<\/b><\/p>\n\n\n\n

Habiliteringen erbjuder insatser till barn, ungdomar och vuxna som har l\u00e5ngvariga funktionsneds\u00e4ttningar och deras familjer. D\u00e4r finns team med flera olika yrkeskategorier. Insatserna anpassas utifr\u00e5n personens behov och f\u00f6ruts\u00e4ttningar.<\/p>\n\n\n\n

Sammanfattningsvis<\/strong> kan man s\u00e4ga att personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har mycket varierande grad av symtom och utvecklingen i det enskilda fallet \u00e4r mycket sv\u00e5r att f\u00f6ruts\u00e4ga. Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har stora behov av specialiserad sjukv\u00e5rd, av habilitering samt st\u00f6d i vardagen, men m\u00e5nga lever ett sj\u00e4lvst\u00e4ndigt liv.
Alla som f\u00f6ds med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck i Sverige inbjuds att vara med i uppf\u00f6ljningsprogrammet MMCUP. Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck ing\u00e5r i vissa av de \u201dCentrum f\u00f6r s\u00e4llsynta diagnoser\u201d, som \u00e4r under uppbyggnad i anslutning till regionsjukhusen i Sverige.<\/p>\n\n\n\n

Det finns \u00e4ven intressef\u00f6reningar<\/a> f\u00f6r dig som vill veta mer och engagera dig.<\/p>\n\n\n\n

Utskriftsbar information<\/a><\/p>\n\n\n\n

2 oktober 2017
F\u00f6r MMC-n\u00e4tverket i Sverige
Ingrid Olsson, \u00f6verl\u00e4kare, barnneurolog<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n

\"image_print\"Skriv ut sida<\/span><\/a><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Till er som v\u00e4ntar ett barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck uppst\u00e5r tidigt under graviditeten, redan under vecka 4\u20135. Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5cket \u00e4r en missbildning av ryggraden, en neuralr\u00f6rsdefekt, som ocks\u00e5 involverar hj\u00e4rnan och ryggm\u00e4rgen.Ett ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck inneb\u00e4r att nerverna som \u00e4r kroppens signalsystem \u00e4r skadade. Nerverna kan inte skicka vidare impulserna som kommer fr\u00e5n hj\u00e4rnan. Vilka nerver som p\u00e5verkas […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-1742","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1742","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1742"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1742\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4235,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1742\/revisions\/4235"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1742"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}