{"id":1789,"date":"2020-06-21T16:17:10","date_gmt":"2020-06-21T15:17:10","guid":{"rendered":"http:\/\/mmcup.se\/?page_id=1789"},"modified":"2025-09-17T10:13:00","modified_gmt":"2025-09-17T09:13:00","slug":"deltagarinformation-och-samtycke","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=1789","title":{"rendered":"Deltagarinformation"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><a href=\"http:\/\/mmcup.se\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Deltagarinformation-juni-2025.pdf\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"32\" height=\"32\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/mmcup.se\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/PDF_ikon-2.png?resize=32%2C32&#038;ssl=1\" alt=\"\" class=\"wp-image-3505\"\/><\/a><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\"><strong>Information till deltagare i kvalitetsregistret<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">For information in English, please <a href=\"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=1824\">read more here<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Information f\u00f6r deltagare<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck beh\u00f6ver m\u00e5nga olika sjukv\u00e5rdskontakter under hela livet, vilket f\u00f6r de flesta ocks\u00e5 inkluderar habiliteringsinsatser.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Syftet med MMCUP \u00e4r att s\u00e4kerst\u00e4lla att personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck f\u00e5r en uppf\u00f6ljning som f\u00f6ljer de riktlinjer som finns. Registret \u00e4r utformat att f\u00f6lja utveckling av funktion och h\u00e4lsa under hela livet. Det handlar bland annat om att f\u00f6lja shuntfunktion f\u00f6r alla med hydrocefalus och om att ha fungerande rutiner f\u00f6r t\u00f6mning av urinbl\u00e5sa och tarm \u2013 till exempel f\u00f6r att f\u00f6rebygga njurkomplikationer. Det handlar ocks\u00e5 om motoriska och kognitiva funktioner och att man har den hj\u00e4lp som beh\u00f6vs i vardagen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">MMCUP \u00e4r utformat f\u00f6r att<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>vara ett arbetss\u00e4tt&nbsp;f\u00f6r att s\u00e4kra v\u00e5rden av den enskilde personen<\/li>\n\n\n\n<li>utg\u00f6ra ett underlag som st\u00f6d f\u00f6r att ge en insats eller behandling<\/li>\n\n\n\n<li>kvalitetss\u00e4kra v\u00e5rd och insatser&nbsp;f\u00f6r personer med MMC och annan neuralr\u00f6rsdefekt<\/li>\n\n\n\n<li>utg\u00f6ra en forskningsdatabas f\u00f6r att samla in&nbsp;ny kunskap&nbsp;som kan f\u00f6rb\u00e4ttra v\u00e5rdens insatser<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uppf\u00f6ljningen \u00e4r utformad efter den kunskap som finns idag. Personens behandlare (till exempel arbetsterapeut, fysioterapeut, psykolog, l\u00e4kare, uro-tarmterapeut) g\u00f6r regelbundna unders\u00f6kningar och utredningar och dokumenterar i registret. Dessa uppgifter samlas i en databas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De inmatade bed\u00f6mningarna kan genom registrets funktioner sammanst\u00e4llas till rapporter som visar deltagarens funktion \u00f6ver tid och kan vara till hj\u00e4lp vid beslut om olika behandlingar eller insatser. Vilka uppgifter som samlas in i de olika bed\u00f6mningsformul\u00e4ren kan man i detalj se i pdf-versionerna av de olika inmatningsformul\u00e4ren som finns p\u00e5 registrets hemsida&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.mmcup.se\/\">mmcup.se<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r att h\u00e5lla bra v\u00e5rdkvalitet samt f\u00f6r att f\u00e5 ny kunskap som kan f\u00f6rb\u00e4ttra behandlingen vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck, j\u00e4mf\u00f6rs insatser och behandlingsresultat f\u00f6r hela grupper av deltagande personer hos olika v\u00e5rdgivare i landet. Sammanst\u00e4llningar av olika uppgifter som samlats in i MMCUP, publiceras bland annat i \u00e5rsrapporter p\u00e5 hemsidan <a href=\"http:\/\/www.mmcup.se\/\">mmcup.se<\/a> Enskilda personers uppgifter kan inte identifieras n\u00e4r uppf\u00f6ljningen sammanst\u00e4lls till rapporter.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ansvarig<\/strong><strong>&nbsp;f\u00f6r MMCUPs databas<\/strong> \u00e4r Regionstyrelsen i Sk\u00e5ne, genom Registercentrum Syd (RC SYD), Sk\u00e5nes universitetssjukhus, Lund.<br>Uppgifterna omfattas av sjukv\u00e5rdens sekretessbest\u00e4mmelser och integritetsmyndighetens regler (<a href=\"https:\/\/www.imy.se\/\">Integritetsskyddsmyndigheten | IMY<\/a>). De behandlas s\u00e5 att obeh\u00f6riga inte kan ta del av dem.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Information om personuppgifter i MMCUP<\/strong><br>MMCUP \u00e4r ett nationellt kvalitetsregister, l\u00e4s g\u00e4rna mer vad det inneb\u00e4r p\u00e5 <a href=\"https:\/\/www.1177.se\/sa-fungerar-varden\/lagar-och-bestammelser\/nationella-kvalitetsregister\/\">1177.se<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/rcsyd.se\/\">Register Centrum Syd<\/a> (RCSyd) \u00e4r den organisation som ansvarar bland annat f\u00f6r teknisk drift och s\u00e4kerhet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Anv\u00e4ndning av uppgifterna i registret<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uppgifterna f\u00e5r anv\u00e4ndas f\u00f6r att<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>utveckla och s\u00e4kra kvaliteten i v\u00e5rden av personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck och andra neuralr\u00f6rsdefekter<\/li>\n\n\n\n<li>framst\u00e4lla statistik<\/li>\n\n\n\n<li>forskning inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uppgifterna f\u00e5r \u00e4ven, efter sekretesspr\u00f6vning, l\u00e4mnas ut till n\u00e5gon som ska anv\u00e4nda uppgifterna f\u00f6r n\u00e5got av dessa tre \u00e4ndam\u00e5l.<br>Vid sammanst\u00e4llning av data finns inte personnummer med, och all presentation av data sker avidentifierat.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Forskning<\/strong><br>Medverkan i kvalitetsregistret och v\u00e5rdprogrammet MMCUP inneb\u00e4r att insamlat material anv\u00e4nds f\u00f6r specificerad forskning efter tillst\u00e5nd fr\u00e5n Etikpr\u00f6vningsmyndigheten. H\u00e4lsodataregister f\u00f6rvaltas av Socialstyrelsen, andra register av Statistiska centralbyr\u00e5n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De register som \u00e4r aktuella att ocks\u00e5 h\u00e4mta uppgifter fr\u00e5n n\u00e4r man bedriver forskning utifr\u00e5n uppgifter i MMCUP \u00e4r folkbokf\u00f6ringen, patientregistret (sjukhusv\u00e5rd, operationer och andra behandlings\u00e5tg\u00e4rder), medicinska f\u00f6delseregistret med uppgifter om fosterskador, l\u00e4kemedelsregistret, tandh\u00e4lsoregistret och d\u00f6dsorsaksregistret. Information om Socialstyrelsens register finns i broschyren <a href=\"https:\/\/www.socialstyrelsen.se\/globalassets\/sharepoint-dokument\/artikelkatalog\/ovrigt\/2008-126-27_200812628.pdf\">\u201dH\u00e4lsodataregister r\u00e4ddar liv och f\u00f6rb\u00e4ttrar livskvalitet\u201d<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA)<\/strong>&nbsp;\u00e4r regionstyrelsen i Region Sk\u00e5ne, som har ett \u00f6vergripande juridiskt ansvar f\u00f6r personuppgifterna i MMCUP.<br>Den som har det \u00f6vergripande ansvaret kallas centralt personuppgiftsansvarig. Den region d\u00e4r du bor har- via respektive klinik eller habilitering du bes\u00f6ker- ett lokalt juridiskt ansvar f\u00f6r insamlingen av informationen om dig.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a><strong>Sekretess<\/strong><\/a>: Personens uppgifter skyddas av h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssekretessen i <a href=\"https:\/\/www.riksdagen.se\/sv\/dokument-och-lagar\/dokument\/svensk-forfattningssamling\/offentlighets-och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400\/\">Offentlighets- och sekretesslagen<\/a>, allts\u00e5 samma sekretessregler som f\u00f6r din medicinska journal. Det inneb\u00e4r som huvudregel att uppgifter bara f\u00e5r l\u00e4mnas ut fr\u00e5n MMCUP om det st\u00e5r klart att den personliga integriteten inte kr\u00e4nks, varken hos personen sj\u00e4lv eller n\u00e5gon n\u00e4rst\u00e5ende, om uppgiften l\u00e4mnas ut.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>S\u00e4kerhet<\/strong><br>Dina eller ditt barns uppgifter i registret f\u00f6r MMCUP skyddas mot att obeh\u00f6riga f\u00e5r tillg\u00e5ng till dem. Det finns s\u00e4rskilda krav p\u00e5 s\u00e4kerhets\u00e5tg\u00e4rder som bland annat inneb\u00e4r att bara den som har behov av uppgifterna f\u00f6r utveckling och kvalitetss\u00e4kring av v\u00e5rden f\u00e5r ha tillg\u00e5ng till dem. Det kontrolleras att ingen obeh\u00f6rig tagit del av uppgifterna, s\u00e5 kallad logguppf\u00f6ljning. Uppgifterna ska n\u00e4r de skickas skyddas genom kryptering.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u00c5tkomst till uppgifter i databasen<\/strong>. De personer som arbetar med MMCUP har \u00e5tkomst till de uppgifter som rapporterats till registret i sin egen region och om du flyttar beh\u00f6ver dina uppgifter som samlats in, flyttas \u00f6ver till din nya region. \u00c4ven beh\u00f6rig personal p\u00e5 det centrala kvalitetsregistret (ansvariga p\u00e5 RCSyd och registerh\u00e5llaren) har \u00e5tkomst till alla uppgifter i registret.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Lagringstid och gallring<\/strong>. Uppgifter om dig tas bort n\u00e4r de inte l\u00e4ngre beh\u00f6vs f\u00f6r att utveckla och s\u00e4kra v\u00e5rdens kvalitet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Dina r\u00e4ttigheter<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Du har kontroll \u00f6ver dina personuppgifter p\u00e5 flera s\u00e4tt<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad p\u00e5 olika s\u00e4tt, till exempel i kallelsen eller av den v\u00e5rdpersonal du tr\u00e4ffar<\/li>\n\n\n\n<li>det \u00e4r frivilligt att medverka i ett kvalitetsregister. Du har alltid m\u00f6jlighet att s\u00e4ga nej. Det p\u00e5verkar inte den v\u00e5rd du f\u00e5r<\/li>\n\n\n\n<li>minder\u00e5rig deltagare kommer att informeras igen och f\u00e5 besluta om eget samtycke senast vid \u00f6verg\u00e5ng fr\u00e5n barn- till vuxenverksamhet<\/li>\n\n\n\n<li>om du inte sa nej eller \u00e4ndrar dig och inte vill att dina uppgifter ska sparas kan du beg\u00e4ra att de tas bort<\/li>\n\n\n\n<li>du har r\u00e4tt att f\u00e5 veta vilka uppgifter som registreras<\/li>\n\n\n\n<li>du har r\u00e4tt att kr\u00e4va att det som \u00e4r felaktigt eller saknas i dina uppgifter r\u00e4ttas till. Du kan n\u00e4r som helst beg\u00e4ra att dina uppgifter tas bort ur registret eller att anv\u00e4ndningen av informationen begr\u00e4nsas. Kontakta i s\u00e5 fall den som har hand om registret p\u00e5 din habilitering eller sjukv\u00e5rdsenhet.<\/li>\n\n\n\n<li>du har r\u00e4tt att kostnadsfritt f\u00e5 ett registerutdrag som visar vilka uppgifter som har registrerats om dig och vilka som har sett uppgifterna. Kontakta den som har hand om registret om du vill ha ett utdrag ur registret<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Registerh\u00e5llare<\/strong>\u00e4r Annika Lundkvist Josenby, VO barnmedicin, Sk\u00e5nes universitetssjukhus, 221 85 Lund, Epost: <a href=\"mailto:annika.lundkvistjosenby@skane.se\">annika.lundkvistjosenby@skane.se<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Registersekreterare<\/strong> \u00e4r Gunilla Petersson, Epost:&nbsp;<a href=\"mailto:info@mmcup.se\">info@mmcup.se<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Vill du ha mer information?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r information om dina r\u00e4ttigheter eller om vill du att dina\/barnets uppgifter ska raderas permanent, kontakta:<br>Dataskyddsombudet, Region Sk\u00e5ne<br>291 89 Kristianstad<br>Telefon: 044-309 30 00 eller Epost: <a href=\"mailto:region@skane.se\">region@skane.se<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r information om den \u00e5tkomst som skett till dina\/barnets uppgifter, kontakta:<br>Registersekreterare f\u00f6r MMCUP Gunilla Petersson, Epost&nbsp;<a href=\"mailto:info@mmcup.se\">info@mmcup.se<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mer information om nationella kvalitetsregister&nbsp;finns att l\u00e4sa p\u00e5 <a href=\"https:\/\/www.1177.se\/sa-fungerar-varden\/lagar-och-bestammelser\/nationella-kvalitetsregister\/\">1177.se<\/a>. &nbsp;<\/p>\n<div class=\"pdfprnt-buttons pdfprnt-buttons-page pdfprnt-bottom-left\"><a href=\"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fpages%2F1789&print=print\" class=\"pdfprnt-button pdfprnt-button-print\" target=\"_blank\" ><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/mmcup.se\/wp-content\/plugins\/pdf-print\/images\/print.png?ssl=1\" alt=\"image_print\" title=\"Print Content\" \/><span class=\"pdfprnt-button-title pdfprnt-button-print-title\">Skriv ut sida<\/span><\/a><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Information till deltagare i kvalitetsregistret For information in English, please read more here. Information f\u00f6r deltagare Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck beh\u00f6ver m\u00e5nga olika sjukv\u00e5rdskontakter under hela livet, vilket f\u00f6r de flesta ocks\u00e5 inkluderar habiliteringsinsatser. Syftet med MMCUP \u00e4r att s\u00e4kerst\u00e4lla att personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck f\u00e5r en uppf\u00f6ljning som f\u00f6ljer de riktlinjer som finns. Registret \u00e4r utformat [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"default","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-1789","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1789","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1789"}],"version-history":[{"count":32,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1789\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4394,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1789\/revisions\/4394"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1789"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}