{"id":3607,"date":"2023-09-20T16:36:41","date_gmt":"2023-09-20T15:36:41","guid":{"rendered":"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=3607"},"modified":"2025-06-02T10:14:54","modified_gmt":"2025-06-02T09:14:54","slug":"om-ryggmargsbrack","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=3607","title":{"rendered":"Om ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r en medf\u00f6dd missbildning av ryggm\u00e4rgen\/ryggm\u00e4rgskanalen. I Sverige finns idag minst 600 vuxna med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. Den exakta siffran \u00e4r ok\u00e4nd men kan str\u00e4cka sig upp mot 1000 personer. P\u00e5 60-talet \u00f6verlevde cirka 10 procent av alla barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck sin tio\u00e5rsdag, men idag \u00f6verlever mer \u00e4n 90 procent. Antalet f\u00f6dda har minskat fr\u00e5n 60 barn per \u00e5r till 5\u201310. Framf\u00f6r allt f\u00f6r att man kan uppt\u00e4cka ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck p\u00e5 den ultraljudsunders\u00f6kning som g\u00f6rs rutinm\u00e4ssigt under graviditeten.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Skadan sker under f\u00f6rsta m\u00e5naden av graviditeten n\u00e4r ryggraden bildas. Normalt sluter sig ryggkotorna d\u00e5 runt ryggm\u00e4rgen och bildar en skyddande ryggm\u00e4rgskanal. Om de inte sluter sig helt kan ryggm\u00e4rgshinnor, ryggm\u00e4rg och nerver bukta ut. Utbuktningen kallas br\u00e5ck. Br\u00e5cket kan vara t\u00e4ckt av hud eller \u201d\u00f6ppet\u201d s\u00e5 att man ser slemhinna och nerver. Br\u00e5cket kan sitta varsomhelst utefter ryggraden men ofta \u00e4r det i l\u00e4ndryggen. Vilka symtom individen f\u00e5r beror p\u00e5 vilka nerver som har skadats. Det kan se v\u00e4ldigt olika ut.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck kallas ofta f\u00f6r MMC, vilket \u00e4r en f\u00f6rkortning f\u00f6r myelomeningocele. Myelo avser ryggm\u00e4rgen, meningo hj\u00e4rnhinnorna och cele \u00e4r sj\u00e4lva br\u00e5cket. Spina bifida, latin f\u00f6r tv\u00e5delad ryggrad, \u00e4r ett annat begrepp som anv\u00e4nds om ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Symtom<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck kan medf\u00f6ra fysiska, intellektuella eller neurologiska funktionsneds\u00e4ttningar i olika grad. M\u00e5nga med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck anv\u00e4nder rullstol, n\u00e5gra g\u00e5r och flertalet alternerar. Flera har kognitiv p\u00e5verkan, som till exempel kan inneb\u00e4ra sv\u00e5righeter att planera, komma i g\u00e5ng med och genomf\u00f6ra aktiviteter. De flesta har en neurologisk p\u00e5verkan p\u00e5 bl\u00e5sans och tarmens funktion. Sv\u00e5rl\u00e4kta s\u00e5r \u00e4r ocks\u00e5 n\u00e5got som drabbar de flesta med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck n\u00e5gon g\u00e5ng i livet.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Hydrocefalus<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ungef\u00e4r 6 av 10 vuxna med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har hydrocefalus (vattenskalle). Ryggm\u00e4rgsv\u00e4tska bildas normalt inne i hj\u00e4rnans h\u00e5lrum (ventriklar). D\u00e4rifr\u00e5n rinner den genom ryggm\u00e4rgen och ut i ryggm\u00e4rgskanalen f\u00f6r att omsluta hela ryggm\u00e4rgen och hj\u00e4rnan, innan den absorberas igen. Det \u00e4r ett st\u00e4ndigt fl\u00f6de som beh\u00f6vs f\u00f6r att transportera n\u00e4ring och st\u00e4da bort restprodukter. Vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck blir det ofta ett stopp i fl\u00f6det s\u00e5 att v\u00e4tskan inte kan rinna ner i ryggm\u00e4rgen utan ist\u00e4llet stannar i hj\u00e4rnan. N\u00e4r det forts\u00e4tter att bildas ny v\u00e4tska som inte kan rinna ut stiger trycket i ventriklarna som blir st\u00f6rre och st\u00f6rre och b\u00f6rjar trycka hj\u00e4rnan mot skallbenet.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hos sm\u00e5 barn \u00e4r skallbenen inte slutna och d\u00e5 v\u00e4xer huvudet. Hos vuxna kan inte huvudet v\u00e4xa, ist\u00e4llet \u00f6kar trycket i huvudet. Vanliga symtom p\u00e5 h\u00f6gt tryck i huvudet vid hydrocefalus kan vara till exempel tr\u00f6tthet, huvudv\u00e4rk, illam\u00e5ende, kr\u00e4kningar eller synp\u00e5verkan.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Som behandling opererar en neurokirurg in en shunt. Det \u00e4r ett tunt r\u00f6r som leder bort v\u00e4tska fr\u00e5n hj\u00e4rnans h\u00e5lrum ut till en ventil och d\u00e4rifr\u00e5n genom en slang under huden ner till bukh\u00e5lan, d\u00e4r det tas om hand av kroppen. De flesta med hydrocefalus f\u00e5r en shunt under f\u00f6rsta levnads\u00e5ret. Har man en g\u00e5ng haft hydrocefalus finns alltid en risk att f\u00e5 det igen. Om man f\u00e5r sv\u00e5r huvudv\u00e4rk och k\u00e4nner sig tr\u00f6ttare \u00e4n vanligt ska man s\u00f6ka v\u00e5rd. Ibland kr\u00e5nglar shunten; slangen kan g\u00e5 av eller knicka sig. Det syns p\u00e5 r\u00f6ntgen och m\u00e5ste \u00e5tg\u00e4rdas.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Fj\u00e4ttrad ryggm\u00e4rg<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Normalt slutar ryggm\u00e4rgen hos vuxna i \u00f6vre delen av l\u00e4ndryggen, ovanf\u00f6r svanken. Nedanf\u00f6r ligger nerverna fritt i ryggm\u00e4rgsv\u00e4tskan. Vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck brukar ryggm\u00e4rgen fastna i \u00e4rrv\u00e4vnaden som uppst\u00e5r n\u00e4r man opererar br\u00e5cket. Det kallas fj\u00e4ttrad ryggm\u00e4rg. N\u00e4stan alla med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har fj\u00e4ttrad ryggm\u00e4rg och de allra flesta f\u00e5r aldrig n\u00e5gra symtom av det. Symtom som \u00e4nd\u00e5 kan uppkomma innefattar till exempel nytillkommen k\u00e4nselneds\u00e4ttning, svaghet, sm\u00e4rta eller f\u00f6r\u00e4ndring av urinbl\u00e5sans funktion. Som vuxen ska man inte f\u00e5 nya neurologiska symtom. F\u00e5r man det ska man s\u00f6ka l\u00e4kare f\u00f6r bed\u00f6mning. Om fj\u00e4ttrad ryggm\u00e4rg ger symtom s\u00e5 syns det p\u00e5 magnetkameraunders\u00f6kning. Fj\u00e4ttringen kan beh\u00f6va opereras loss f\u00f6r att f\u00f6rhindra fortsatt f\u00f6rs\u00e4mring.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Arnold-Chiari-syndromet<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r ofta bakre skallgropen tr\u00e5ng vilket kan p\u00e5verka lillhj\u00e4rnan och hj\u00e4rnstammen som ligger d\u00e4r. Symtom p\u00e5 tr\u00e4ngsel kan vara andningsst\u00f6rning, sv\u00e4ljsv\u00e5righeter eller dubbelseende. Beroende p\u00e5 vad som orsakar symtomen kan det bli aktuellt med operation av bakre skallgropen, alternativt hydrocefalusshunt eller fj\u00e4ttring.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Sv\u00e5rl\u00e4kta s\u00e5r<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c5tta av tio med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har n\u00e5gon g\u00e5ng haft sv\u00e5rl\u00e4kta s\u00e5r. S\u00e5ren uppst\u00e5r ofta i omr\u00e5den med nedsatt k\u00e4nsel som kan vara sv\u00e5ra att se sj\u00e4lv. Oftast \u00e4r s\u00e5ren orsakade av tryck. Vissa st\u00e4llen p\u00e5 kroppen, som t\u00e5r, h\u00e4lar och sittyta, \u00e4r mer utsatta \u00e4n andra. Huden p\u00e5 partier d\u00e4r man tidigare haft s\u00e5r \u00e4r k\u00e4nsligare. Det \u00e4r vanligt att f\u00e5 s\u00e5r vid sittkn\u00f6larna, s\u00e4rskilt om man anv\u00e4nder rullstol. Det kallas sitts\u00e5r.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Uppkomna s\u00e5r kan vara sv\u00e5rl\u00e4kta av flera olika orsaker. Blodcirkulationen kan vara nedsatt p\u00e5 grund av r\u00f6relseneds\u00e4ttning vilket kan leda till att s\u00e5rl\u00e4kningen fungerar s\u00e4mre. Inkontinens kan f\u00f6ra med sig bakterier till s\u00e5romr\u00e5det. Sv\u00e5righeter att f\u00e5 saker gjorda kan g\u00f6ra att avlastning och oml\u00e4ggningar inte blir av.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bakterier som kommer in i s\u00e5r kan orsaka infektioner. Detta kan i s\u00e4llsynta fall orsaka sepsis (blodf\u00f6rgiftning), vilket \u00e4r ett livshotande tillst\u00e5nd. Att f\u00f6rebygga och ta hand om uppkomna s\u00e5r \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r livsviktigt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>F\u00f6rebyggande \u00e5tg\u00e4rder:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>kontrollera huden dagligen f\u00f6r att uppt\u00e4cka tryckm\u00e4rken eller s\u00e5r<\/li>\n\n\n\n<li>skydda huden mot fukt (svett, inkontinens)<\/li>\n\n\n\n<li>sm\u00f6rj torr hud s\u00e5 att det inte blir sprickor som sedan blir s\u00e5r<\/li>\n\n\n\n<li>\u00e4ndra position ofta<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r den som f\u00e5tt ett s\u00e5r \u00e4r det viktigt att ta reda p\u00e5 och f\u00f6rs\u00f6ka \u00e5tg\u00e4rda orsaken. S\u00e5ret kan bero p\u00e5 f\u00f6r tr\u00e5nga skor, en rullstolsdyna som inte \u00e4r uppbl\u00e5st, att man sitter p\u00e5 nycklar och pl\u00e5nbok eller har en varm laptop i kn\u00e4et som br\u00e4nner mot huden. Med nedsatt k\u00e4nsel kan det vara sv\u00e5rt att k\u00e4nna skav och temperaturskillnader. S\u00e5r kan \u00e4ven bero p\u00e5 att man sitter i samma position f\u00f6r l\u00e4nge. M\u00e5nga s\u00e4tter sig i rullstolen p\u00e5 morgonen och sitter d\u00e4r i tio timmar. Det kan g\u00f6ra stor skillnad att regelbundet lyfta lite p\u00e5 sig eller flytta till en annan stol ibland.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r att kontrollera om s\u00e5rv\u00e5rden fungerar kan det vara bra att fotografera s\u00e5ret eller m\u00e4ta det med linjal \u2013 eller b\u00e5de och. Blir s\u00e5ret b\u00e4ttre \u00e4r det bara att ha t\u00e5lamod och forts\u00e4tta. Men blir det s\u00e4mre m\u00e5ste n\u00e5got \u00e4ndras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u00e4s mer om trycks\u00e5r p\u00e5 <a href=\"https:\/\/ryggm\u00e4rgsskada.se\/trycksar\/\">ryggm\u00e4rgsskada.se<\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Sexualitet<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6r vissa \u00e4r sex en viktig del av livet, f\u00f6r andra inte. Vi har alla r\u00e4tt att s\u00e4ga ja till sex vi vill ha, och nej till sex vi inte vill ha. Det \u00e4r vanligt f\u00f6r alla m\u00e4nniskor att fundera p\u00e5 hur man tr\u00e4ffar n\u00e5gon. Vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck kan man beh\u00f6va t\u00e4nka p\u00e5 lite flera saker relaterat till relationer och sex.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nedsatt k\u00e4nsel g\u00f6r det sv\u00e5rt att avg\u00f6ra vad som k\u00e4nns bra. R\u00f6relseneds\u00e4ttningar kan g\u00f6ra det besv\u00e4rligt att hamna i r\u00e4tt position. Det \u00e4r ocks\u00e5 vanligt att erektion och lubrikation p\u00e5verkas vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. F\u00f6r dem som har sv\u00e5righeter med erektion finns l\u00e4kemedel som Sildenafil som kan hj\u00e4lpa. Nedsatt lubrikation inneb\u00e4r att slemhinnorna i underlivet inte blir v\u00e5ta. Torra slemhinnor \u00e4r sk\u00f6rare och skadas l\u00e4ttare. D\u00e5 kan det vara bra att anv\u00e4nda glidmedel. Risken f\u00f6r inkontinens kan utg\u00f6ra ett orosmoment som det \u00e4r viktigt att f\u00e5 hj\u00e4lp med.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">P-piller rekommenderas inte f\u00f6r dem som anv\u00e4nder rullstol, eftersom stillasittande \u00f6kar risken f\u00f6r blodpropp. D\u00e5 rekommenderas i st\u00e4llet hormonspiral eller kondomer. Eftersom det finns en \u00f6kad risk f\u00f6r latexallergi b\u00f6r alla med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck v\u00e4lja latexfria kondomer.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">Graviditet<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck som \u00f6nskar f\u00e5 barn beh\u00f6ver planera lite innan. Alla kvinnor rekommenderas att b\u00f6rja \u00e4ta folsyra minst 2 m\u00e5nader innan en graviditet f\u00f6r att minska risken f\u00f6r ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck hos barnet. Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r s\u00e4llan \u00e4rftligt, men kvinnor med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck rekommenderas \u00e4nd\u00e5 att ta en h\u00f6gre dos folsyra \u00e4n andra inf\u00f6r en graviditet. Om det \u00e4r mannen som har ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r det \u00e4nd\u00e5 kvinnan i relationen som ska \u00e4ta folsyra, eftersom det \u00e4r i hennes kropp barnet utvecklas. Kvinnor med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har lika l\u00e4tt att bli gravida som andra kvinnor, men m\u00e4n med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har ofta f\u00e4rre spermier.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Om man vill bli gravid \u00e4r det bra att planera graviditeten i samr\u00e5d med en gynekolog f\u00f6r att f\u00e5 hj\u00e4lp med uts\u00e4ttning av eventuella mediciner, f\u00e5 recept p\u00e5 starkare folsyretabletter och unders\u00f6ka om kroppen klarar av en graviditet. En blivande mamma med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck b\u00f6r ha kontakt med specialistm\u00f6drav\u00e5rden under hela graviditeten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De flesta kvinnor med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck kan f\u00f6da vaginalt men f\u00f6r s\u00e4kerhets skull brukar ett kejsarsnitt planeras. Vid fj\u00e4ttrad ryggm\u00e4rg kan det vara sv\u00e5rt att l\u00e4gga ryggbed\u00f6vning och vid l\u00e5gt sittande br\u00e5ck med svag b\u00e4ckenbotten \u00f6kar risken f\u00f6r framfall vid vaginal f\u00f6dsel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Det \u00e4r klokt att ha kontakt med fysioterapeut och arbetsterapeut innan och under en graviditet. D\u00e5 g\u00e5r det snabbare om man pl\u00f6tsligt beh\u00f6ver en rullstol eller andra hj\u00e4lpmedel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/mmcup.se\/?page_id=2058\">L\u00e4s mer om sexualitet och graviditet h\u00e4r<\/a> (l\u00e4nk till text riktad till h\u00e4lsoprofessionen).<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\">V\u00e5rd vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck har behov av specialiserad uppf\u00f6ljning och samordnad v\u00e5rd genom hela livet. Idag finns ett nationellt kvalitetsregister och uppf\u00f6ljningsprogram f\u00f6r ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck som heter MMCUP. MMCUP ger r\u00e5d om uppf\u00f6ljning och v\u00e5rd f\u00f6r att \u00f6ka livskvaliteten hos personer med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. P\u00e5 MMCUP:s webbplats finns bland annat checklistor f\u00f6r v\u00e5rdbes\u00f6k, forskningsrapporter och kliniska riktlinjer. MMCUP rekommenderar bland annat:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2022 \u00e5rlig uppf\u00f6ljning av hela h\u00e4lsotillst\u00e5ndet (se \u00f6ver nytillkomna symtom, behov av tr\u00e4ning, st\u00f6d och hj\u00e4lpmedel)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2022 \u00e5rlig uppf\u00f6ljning av urinv\u00e4gar (samtal, blodprov, ultraljud av njurar, eventuell unders\u00f6kning av urinbl\u00e5san)<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Den som vill delta i MMCUP:s uppf\u00f6ljningsprogram rekommenderas att kontakta habiliteringen i sin region.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Om man har ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r det viktigt att alltid s\u00f6ka v\u00e5rd om man f\u00e5r nya symtom.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u00e4s mer om ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck hos <a href=\"https:\/\/www.socialstyrelsen.se\/kunskapsstod-och-regler\/omraden\/sallsynta-halsotillstand\/om-kunskapsdatabasen\/sok-bland-sallsynta-halsotillstand\/ryggmargsbrack\/\">Socialstyrelsen <\/a>och p\u00e5 <a href=\"https:\/\/www.1177.se\/sjukdomar--besvar\/hjarna-och-nerver\/nerver\/ryggmargsbrack\/\">1177.se<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"inherit-container-width wp-block-group has-ast-global-color-5-background-color has-background has-medium-font-size is-layout-constrained wp-container-core-group-is-layout-317e2491 wp-block-group-is-layout-constrained\" style=\"margin-top:var(--wp--preset--spacing--60);margin-bottom:var(--wp--preset--spacing--60);padding-top:var(--wp--preset--spacing--40);padding-right:var(--wp--preset--spacing--40);padding-bottom:var(--wp--preset--spacing--40);padding-left:var(--wp--preset--spacing--40)\">\n<h1 class=\"wp-block-heading has-large-font-size\" style=\"padding-top:var(--wp--preset--spacing--40);padding-right:0;padding-bottom:var(--wp--preset--spacing--40);padding-left:0\">Liv \u00e4r 50 \u00e5r och har ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck<\/h1>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Liv bor i villa, har tv\u00e5 barn och en hund tillsammans med sin man. Hon \u00e4lskar att promenera i naturen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Jag kommer upp i flera tusen steg per dag. Jag \u00e4r lyckligt lottad som kan v\u00e4lja rullstol n\u00e4r jag sj\u00e4lv vill. De s\u00e4mre dagarna vilar jag eller anv\u00e4nder min elskoter.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Liv f\u00f6ddes hemma. Hennes f\u00f6r\u00e4ldrar planerade en lugn hemmaf\u00f6rlossning i skogen i V\u00e4rmland. Mamman hade redan haft en snabb f\u00f6rlossning och hoppades att det skulle g\u00e5 lika bra denna g\u00e5ng. P\u00e5 70-talet erbj\u00f6ds inte rutinm\u00e4ssiga ultraljud, s\u00e5 n\u00e5gon misstanke om skador fanns inte. F\u00f6rlossningen gick bra och f\u00f6r\u00e4ldrarna anade inget, d\u00e5 br\u00e5cket liknande ett f\u00f6delsem\u00e4rke. Efter n\u00e4stan tv\u00e5 dygn fick Liv kramper och hj\u00e4rnhinneinflammation.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Br\u00e5cket var litet som ett knappn\u00e5lshuvud och syntes knappt, men det hann sippra ut ryggm\u00e4rgsv\u00e4tska, s\u00e4ger Liv.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Familjen s\u00f6kte v\u00e5rd och blev direkt flugna till G\u00f6teborg d\u00e4r Liv fick stanna i tre m\u00e5nader \u2013 sj\u00e4lv. Mamman var med p\u00e5 sjukhuset de tv\u00e5 f\u00f6rsta veckorna men d\u00e4refter fick hon telefonrapporter om hur det gick f\u00f6r dottern.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Det m\u00e5ste ha varit hemskt. Hon ammade men mj\u00f6lkproduktionen sinade, s\u00e5 n\u00e4r jag v\u00e4l kom hem gick det inte. D\u00e5 h\u00e4mtade hon en get fr\u00e5n norska gr\u00e4nsen och blandade getmj\u00f6lk med gr\u00f6nsaksavkok och gav till mig. Det \u00e4r r\u00e4tt h\u00e4ftigt om man t\u00e4nker p\u00e5 det. Jag v\u00e4xte och blev stark, s\u00e5 getmj\u00f6lken gjorde nog sitt, s\u00e4ger Liv.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Under tredje eller fj\u00e4rde veckan fick Liv en shunt inopererad, som sedan bytts ut en g\u00e5ng. Vid tv\u00e5 \u00e5rs \u00e5lder fick Liv komma till Folke Bernadottehemmet i Uppsala f\u00f6r att l\u00e4ra sig g\u00e5. Med hj\u00e4lp av benst\u00f6d och mycket tr\u00e4ning gick det bra och idag g\u00e5r Liv mycket i vardagen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Jag har ett vagt minne av mina f\u00f6rsta steg. Det \u00e4r konstigt men jag kan komma ih\u00e5g k\u00e4nslan, s\u00e4ger Liv.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">P\u00e5 grund av slitningar i ryggen och kn\u00e4na har Liv alltid haft olika hj\u00e4lpmedel. Som barn fick hon en trehjuling och senare en rullstol f\u00f6r att avlasta kroppen. Vid familjeutflykter hj\u00e4lpte syskonen till om krafterna sinade.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Min tre \u00e5r yngre lillebror f\u00f6rstod att jag inte orkade s\u00e5 mycket, s\u00e5 han k\u00f6rde omkring mig i rullstolen. Vi \u00e5kte b\u00e5t varje sommar och n\u00e4r vi plockade svamp kunde familjen s\u00e4tta mig p\u00e5 en stubbe f\u00f6r att vila, s\u00e4ger Liv. Idag har Liv tv\u00e5 d\u00f6ttrar, varav en fortfarande bor hemma. Liv beskriver sig som barnk\u00e4r, hon och hennes man ville ha barn tidigt. Efter att ha f\u00f6rs\u00f6kt i tv\u00e5 \u00e5r s\u00f6kte de hj\u00e4lp. P\u00e5 grund av operationer som skapat sammanv\u00e4xningar i magen var det sv\u00e5rt att bli med barn.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 L\u00e4karna sa att v\u00e5r chans var 6\u20137 procent. D\u00e5 skaffade vi hund och funderade p\u00e5 att adoptera. Vi sl\u00e4ppte det h\u00e4r med egna barn och d\u00e5 pl\u00f6tsligt h\u00e4nde det \u2013 helt naturligt, utan hormonbehandling.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">F\u00f6rlossningen skedde via kejsarsnitt under s\u00f6vning. Liv hade haft flera urinv\u00e4gsinfektioner, njurb\u00e4ckeninflammation tv\u00e5 g\u00e5nger och gick p\u00e5 en l\u00e5g dos antibiotika. L\u00e4karna ville inte l\u00e4gga ryggbed\u00f6vning.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 De v\u00e5gade inte l\u00e5ta mig vara vaken. Det var lite tr\u00e5kigt att missa alltihop, s\u00e4ger Liv.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Under graviditeten gick Liv p\u00e5 t\u00e4ta kontroller. Kejsarsnittet blev ganska omfattande och v\u00e4rkte l\u00e4nge efter\u00e5t. P\u00e5 den tiden fanns inte de sm\u00e4rtstillande l\u00e4kemedel som finns idag, men det hann \u00e4ndras till nio \u00e5r senare, n\u00e4r andra dottern kom.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 F\u00f6rsta graviditeten och f\u00f6dseln var lite tuff. Vi ville g\u00e4rna ha m\u00e5nga barn t\u00e4tt men l\u00e4karna r\u00e5dde oss att v\u00e4nta s\u00e5 att min kropp hann \u00e5terh\u00e4mta sig. Vi skyddade oss i tv\u00e5 \u00e5r och sedan fick vi tyv\u00e4rr ett missfall. Vi var f\u00f6rkrossade men efter ett tag b\u00f6rjade jag acceptera att det bara blir ett barn. Jag var tacksam \u00f6ver min dotter. Efter ytterligare n\u00e5gra \u00e5r blev jag med barn p\u00e5 naturlig v\u00e4g igen. Jag kunde knappt tro det! Vi fick st\u00f6d av underbar personal p\u00e5 sjukhuset.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Inf\u00f6r b\u00e5da graviditeterna har Liv \u00e4tit en h\u00f6gre dos folsyra under l\u00e5ng tid. Mot slutet av graviditeterna beh\u00f6vde hon anv\u00e4nda rullstol d\u00e5 kroppen blev f\u00f6r tung f\u00f6r att hon skulle orka g\u00e5.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">V\u00e5rden och habiliteringen fungerade bra som barn och ungdom samt under graviditeterna, men vuxenv\u00e5rden fungerade s\u00e4mre.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Jag hamnade mellan stolarna n\u00e4r jag fyllde 18. F\u00f6r att komma in p\u00e5 vuxenhabiliteringen ska man ha en husl\u00e4kare p\u00e5 v\u00e5rdcentralen, men de kan ingenting om ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. Ingen vet vad de ska g\u00f6ra. Man skickas mellan akuten och v\u00e5rdcentralen och f\u00e5r sl\u00e5ss med n\u00e4bbar och klor f\u00f6r att f\u00e5 den hj\u00e4lp man beh\u00f6ver.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Idag har Liv en bra l\u00e4kare hos neurologen i \u00d6rebro. D\u00e4r har hon f\u00e5tt hj\u00e4lp med uppf\u00f6ljning enligt MMCUP och l\u00e4karintyg f\u00f6r bilst\u00f6d och annat. Framf\u00f6r allt har l\u00e4karen visat empati och f\u00f6rst\u00e5else.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2013 Hon har verkligen lyssnat p\u00e5 mig och f\u00f6rst\u00e5tt mina behov.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"pdfprnt-buttons pdfprnt-buttons-page pdfprnt-bottom-left\"><a href=\"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fpages%2F3607&print=print\" class=\"pdfprnt-button pdfprnt-button-print\" target=\"_blank\" ><img data-recalc-dims=\"1\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/mmcup.se\/wp-content\/plugins\/pdf-print\/images\/print.png?ssl=1\" alt=\"image_print\" title=\"Print Content\" \/><span class=\"pdfprnt-button-title pdfprnt-button-print-title\">Skriv ut sida<\/span><\/a><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck \u00e4r en medf\u00f6dd missbildning av ryggm\u00e4rgen\/ryggm\u00e4rgskanalen. I Sverige finns idag minst 600 vuxna med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. Den exakta siffran \u00e4r ok\u00e4nd men kan str\u00e4cka sig upp mot 1000 personer. P\u00e5 60-talet \u00f6verlevde cirka 10 procent av alla barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck sin tio\u00e5rsdag, men idag \u00f6verlever mer \u00e4n 90 procent. Antalet f\u00f6dda har minskat fr\u00e5n 60 [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"disabled","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"class_list":["post-3607","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3607","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3607"}],"version-history":[{"count":19,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3607\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4301,"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/3607\/revisions\/4301"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mmcup.se\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3607"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}