Denna sida handlar främst om vuxna med ryggmärgsbråck. Barns kognitiva funktion och utveckling kan du läsa mer om här.

– Personer med ryggmärgsbråck är ofta duktiga på att prata och kommunicera, vilket gör att det kan försvåra för omgivningen att förstå att det kan finnas kognitiva problem. Det säger Barbro Lindquist som är neuropsykolog vid habiliteringen i Halmstad.

Ryggmärgsbråck är inte enbart en motorisk funktionsnedsättning. Skadan kan inverka på flera kognitiva funktioner. Kognition avser de funktioner i hjärnan som hjälper oss att via våra sinnen förstå vad som händer i miljön omkring oss. Vi ska kunna ta till oss, lagra och använda den information vi får.

Kognitiva funktioner som kan vara nedsatta hos personer med ryggmärgsbråck:

• minnet
• känslan för tid och tidsåtgång
• Planeringsförmågan
• Att kunna vara uppmärksam och behålla fokus
• Orienteringsförmågan
• Visuell perception (att tolka synintryck)
• Exekutiva förmågan (att komma igång och få saker gjorda)

Runt 30 procent av personer med ryggmärgsbråck har IF, intellektuell funktionsnedsättning. Hydrocefalus drabbar knappt 80 procent och medför ytterligare kognitiva svårigheter då det ökande trycket pressar på kringliggande hjärnvävnad.

– Har hjärnan blivit påverkad blir det alltid problem, oavsett vad orsaken är. Man kan säga att hjärnan har miljoner snabba motorvägar där information utbyts, men med en skada blir vissa vägar mer som knaggliga grusgångar, säger Barbro Lindquist.

Många med ryggmärgsbråck är bra på att prata och har ett rikt ordförråd. Svårigheterna kan ligga i att få ihop ett sammanhang och kunna hålla sig till den röda tråden. Att läsa en bok kan vara krångligt av samma anledning. Att aktivt delta i diskussioner kan vara besvärligt i och med att även förmågan att läsa av mimik och gester kan vara nedsatt. Forskningen har gått framåt. Kunskapen har kommit successivt, alltefter att vården och forskare har lärt sig mer. På 1970-talet visste man att motoriken påverkas och i vissa fall begåvningsnivån. I slutet på 1990-talet började man förstå att personer med ryggmärgsbråck kan ha svårt att både uppfatta och tolka synintryck. Det är vanligt att ha problem med de exekutiva funktionerna, det vill säga att komma igång och genomföra aktiviteter, såväl roliga som tråkiga.

De exekutiva funktionerna

De exekutiva funktionerna är en del av de kognitiva förmågorna. Det handlar om att kunna ta initiativ, planera, organisera, fokusera, motivera sig själv, ta beslut, utvärdera resultat och lösa problem. Sammantaget att ha en struktur i livet. Vardagen består av många olika aktiviteter som att gå på toaletten, duscha, betala räkningar, städa, handla, jobba/studera samt umgås med vänner och familj.

– Hela livet handlar om att göra saker. Allt man gör påverkas av de kognitiva förmågorna, framförallt av de exekutiva funktionerna, säger Marie Peny-Dahlstrand, arbetsterapeut och specialist i habilitering- och handikappomsorg vid Sahlgrenska Akademien vid Göteborgs universitet.

Att gå från tanke till handling är problematiskt, även om man gärna vill göra aktiviteten och kanske har sett fram emot den.

– Detta är ofta den mest hindrande faktorn i det dagliga livet hos personer med ryggmärgsbråck, oavsett begåvningsnivå, säger Barbro Lindquist.

En viktig del av de exekutiva funktionerna är att kunna korrigera sig. Har man tänkt diska och lyckats komma igång men märker att det saknas diskmedel behöver planeringen göras om och anpassas till den nya situationen. Denna typ av problemlösning kan vara krånglig. Man kan även ha problem med att pausa och avsluta när man väl är igång, på grund av bristande tidsuppfattning och att det är så svårt att börja om igen om man avbryter.

– Många vill mycket och klarar av det mesta. Att komma igång med det man vill är utmanande för personer med ryggmärgsbråck, säger Marie Peny-Dahlstrand.

Minnet

Minnet kan vara påverkat på olika sätt. Många med ryggmärgsbråck har svårt att komma ihåg det man hör, ser och försöker lära sig på jobb eller i skola. I vardagen kan minnesproblem handla om att komma ihåg vad man har tänkt göra och när. Det är vanligt att ha framplockningsproblem, vilket innebär att det är svårt att minnas det man vet att man kan. Då brukar det räcka med en liten fingervisning för att komma ihåg.

– Man kan bli besviken på sig själv för man vet att man minns, men det går inte att plocka fram informationen. I skolsammanhang bör lärare ge ledtrådar, då brukar resten komma av sig själv, säger Barbro Lindquist.

Den visuella perceptionen

Påverkan på den visuella perceptionen innebär att det kan vara svårt att uppfatta och förstå det man ser. Det är ofta lätt att uppfatta vanliga symboler och figurer samt att känna igen ansikten, men när saker är i rörelse blir det besvärligt. Det kan vara utmanande att orientera sig även i en känd miljö, till exempel i en matvarubutik man ofta besöker. I en större folkmängd kan det vara svårt att urskilja sina vänner. Det är oftast krångligt att tolka synintrycken om man själv är i rörelse, som till exempel på gympan i skolan eller vid lagidrott.

– Hos barn som går i skolan har man sett att det kan vara svårt att gå ut och leka på rasterna för de ser inte sina vänner på skolgården, säger Barbro Lindquist.

Den visuella perceptionen handlar även om att hitta vägen och planera den, till exempel till matvarubutiken eller en vän.

Vård och stöd

Det är viktigt att få hjälp om man har kognitiva problem, för att kunna ta hand om sig själv och leva ett kvalitativt liv.

– Om man har svårt att komma ihåg och komma igång kan vissa saker påverka hälsa och ekonomi, som om man inte RIK:ar sig i tid eller missar att betala räkningar, säger Marie Peny-Dahlstrand.

Det finns hjälp att få. Under skolåren rekommenderas stöttning från skolan med hjälp av habiliteringen som kan förklara funktionshindren. Då kan man exempelvis få kortare texter, bildstöd och inläst material om det är svårt att tillgodogöra sig text.

– Vi kan hjälpa pedagoger att förstå problemet, det är viktigt. Hur smart man än är behöver man alltid hjälp i skolan på något sätt, säger Barbro Lindquist.

Med stöd från habiliteringen kan man hitta sina egna sätt att få vardagen att fungera. Träningsmetoden CO-OP (The Cognitive Orientation to Daily Occupational Performance Approach) ger personen förutsättningar att hitta sina egna problemlösnings- och kognitiva strategier för att klara av att genomföra en aktivitet från start till mål.

– Målet är att få god självkännedom och tro på sin egen förmåga. Då kan man också veta vilken hjälp man behöver, säger Marie Peny-Dahlstrand.

Du kan läsa mer om CO-OP-metoden i Barbro Lindquist och Marie Peny-Dahlstrands avhandling här.
Marie Peny-Dahlstrand föreläser om kognition och CO-OP-metoden del 1.
Marie Peny-Dahlstrand föreläser om kognition och CO-OP-metoden del 2.

Se intervjun med Pontus Ydström med ryggmärgsbråck om hur han lärt sig hantera sina kognitiva utmaningar.

Intervjun finns även på engelska här.