Vuxna med ryggmärgsbråck är en liten patientgrupp med stora och komplexa vårdbehov. De är fortfarande relativt okända inom vuxensjukvården eftersom de, innan införandet hydrocefalus-shuntar och av ren intermittent kateterisering (RIK) på 1960-70-talen sällan överlevde till vuxen ålder.
Vi vill med dessa riktlinjer göra kunskapen om ryggmärgsbråck mer tillgänglig för vuxensjukvården, förbättra uppföljningen och minska onödiga följdsjukdomar och för tidig död hos de vuxna med ryggmärgsbråck.
Riktlinjerna är utformade enligt vetenskaplig evidens så långt det är möjligt, och annars enligt beprövad erfarenhet.
Målgruppen är i första hand läkare med olika specialiteter, men texten ska kunna läsas av andra intresserade, så som andra yrkeskategorier inom sjukvård och habilitering, berörda personer och närstående.
Innehållsförteckning
Icke publicerade kapitel i kursiv stil
- Om ryggmärgsbråck till sjukvårdspersonal – kom ihåg vid akutbesök
- Samordnad vård – checklista vid uppföljningsbesök
- Livskvalitet och överlevnad
- Neurokirurgi – hydrocephalus, fjättrad ryggmärgssyndrom
- Kognition
- Ögon
- Smärta
- Hypertoni, övervikt och inaktivitet
- Andning, sömnapné
- Tarm
- Urologi
- Uroterapeut
- Sexualitet
- Graviditet och förlossning
- Ortopedi
- Ryggdeformitet
- Sår
- Latexallergi
Medverkande i arbetsgruppen
Ann Alriksson-Schmidt, doktor i utvecklingspsykologi, Region Skåne och Lunds Universitet, Lund
Ulrica Jonsson, överläkare Vuxenhabiliteringen, Habilitering och Hälsa, Västra Götalandsreg
Lena Lindbo, uroterapeut, operativ chef, Spinaliskliniken, Rehabstation Stockholm
Monica von Heijne, pensionerad vuxenhabiliteringsläkare DSAB, Stockholm
Patrik Ugge, överläkare, Neuro- och Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro
Vid synpunkter på riktlinjerna, skicka gärna förbättringsförslag till ulrica.jonsson@vgregion.se inför kommande revideringar.
