Texten anpassad till riktlinjer för vuxna med ryggmärgsbråck av Ann Alriksson-Schmidt / Ulrica Jonsson.
Ryggmärgsbråck medför specifika kognitiva karakteristika som ofta skapar problem vid inlärning och självständighetsutveckling. Vid testning av begåvningsnivå har ca 30% normal begåvning (IQ 85-115), 40% subnormal (IQ 70-84) och 30% intellektuell funktionsnedsättning (IQ <70). Mätt med test är verbal begåvning generellt starkare än visuoperceptuell.
Trots starkare verbal begåvning är språkliga svårigheter vanliga. Ett gott ordförråd och god grammatisk förmåga maskerar svårigheter med att få sammanhang och förståelse i läst text, lyssnande och kommunikation. Förutom i inlärning har dessa begränsningar också betydelse för den sociala förmågan. När det gäller visuell perception märks styrkor i att uppfatta figurer och former, d.v.s. statiska karakteristika, men när det handlar om objekt i rörelse uppstår svårigheter som att hitta vägen, eller att upptäcka personer i rörig bakgrund. Begränsning av rumsligt tänkande ger också svårigheter i matematik. Minnesproblem förekommer inom alla aspekter av minnesfunktionen, utom vid enklare arbetsminnesuppgifter. Svårighet att återge inlärt material kan ställa till problem i skolan. Det prospektiva minnet som är viktigt för vardagsfungerande har visat sig försämras över tid.
Bristande exekutiva förmågor – att ta initiativ, planera, organisera och strukturera – kan orsaka svårigheter i skolan, men är dessutom den kanske största orsaken till svårigheter i att utveckla självständighet i vardagen och att delta i sociala och samhälleliga sammanhang. Detta får stora konsekvenser senare i livet när man alltmer förväntas ta ett självständigt ansvar för sin person, fungera socialt och i arbetslivet. Det blir svårt att fatta beslut både i stort och smått, och svårt att klara alla aktiviteter som kräver planering och genomförande av processer, som att skapa relationer, städa, sköta RIK-tider och egenvård, handla etc.
Svårigheterna med språk, perception, minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner förekommer oavsett begåvningsnivå. God begåvning underlättar dock att lära sig strategier och att förstå vilket stöd man behöver.
Nyare studier av interventioner när det gäller kognition och vardagsfungerande, som använt metoder med individuell målformulering och strategianvändning har beskrivit i huvudsak positiva resultat.
OBSERVERA!
Ryggmärgsbråck är en funktionsnedsättning som kräver kunskap hos och kontinuerliga insatser från hela habiliteringsteamet. Det är av största vikt att personer med ryggmärgsbråck, deras anhöriga, nätverk och samhällsinstitutioner har vetskap om de kognitiva konsekvenserna för att ge bästa möjliga stöd.
Rekommendationer
- Information till individen själv och omgivningen om hur kognitiva förmågor brukar te sig hos personer med ryggmärgsbråck.
- Stöd till omgivningen att med anpassning till utvecklingsnivå göra individen medveten om sina styrkor och begränsningar.
- Psykologisk utredning av begåvningsnivå och kognitiva styrkor och svagheter, framförallt exekutiva funktioner, görs hos vuxna vid behov.
- Träning med metoder som baseras på individuell målformulering och att använda sig av strategier bör erbjudas.
- Individuellt anpassat stöd för minne, struktur, planering, igångsättning och tidsuppfattning. Ofta behövs ett mänskligt stöd långt upp i åldrarna, för vissa aktiviteter kanske hela livet. Detta gäller speciellt igångsättning och tidshantering.
- Intensifierat stöd i transitionsprocessen från barn till vuxen, och fortsatt i övergången från studier till arbetsliv.
- Erbjud psykologstöd till den vuxne.
Texten baseras på ”Kognition vid ryggmärgsbråck – en kunskapsöversikt”, författad av Barbro Lindquist, Helén Jacobsson, Marie Peny-Dahlstrand, Margareta Strinnholm, på uppdrag av Föreningen Sveriges Habiliteringschefer.