Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU)
Förening för barn och ungdomar med olika diagnoser som ger rörelsehinder, varav ryggmärgsbråck är ett. RBU arbetar för ett rättvist samhälle där varje barn ska kunna uppnå sin fulla potential. RBU driver frågor och påverkar politiker genom att informera och förändra attityder.
Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta hälsotillstånd som verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd.
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)
Internationell förening som är paraplyorganisation för patientorganisationer för ryggmärgsbråck i hela världen.
