Nyhetsbrev november 2022

Idag har jag- i egenskap av registerhållare- skickat ut ett informationsbrev via e-post till kontaktpersoner i samtliga regioner där jag informerar om nyheter som vi i styrgruppen vill förmedla till er. Brevet går också att läsa genom att klicka på hela inlägget och därefter på denna länk. (2022-11-25)

EQ-5D-5L

Vid årsmötet i september beslutade arbetsgruppen för vuxenuppföljning i MMCUP att sluta genomföra bedömningar av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D, eftersom man var eniga om att frågorna i formuläret inte ansågs fungera för personer med MMC. Formuläret är borttaget, inmatning i 3C är inte längre möjligt. (2022-11-16)

Uppgradering av 3C- registerplattformen stängd 2-4/12

RCSyd kommer att göra en efterlängtad uppgradring av registerplattformen 3C fredagen den 2/12, de räknar med att hålla plattformen helt stängd tom den 4/12. Det kommer alltså inte gå att mata in bedömningar i systemet dessa dagar. (2022-22-16)

Nyhet: Utdatarapporter för ”Liten genomgång”

Nu finns följande utdatarapporter att generera via Computo i 3C: För ”Liten genomgång” finns 1. Bedömningsplan; samtliga personer i regionen som ska göra ”Liten genomgång” listas och tidpunkt för årlig genomgång är satt till den månad som personen fyller år. 2. Senaste bedömning; sammanställning av uppgifter från den senast genomförda bedömningen för den enskilda brukaren. …

Nyhet: Utdatarapporter för ”Liten genomgång” Läs mer »

Nya rutiner för samtycke för medverkan i MMCUP

I deltagaruppgifter ska man ange om brukaren och/ eller legal företrädare har fått information om registret. Detta tillvägagångssätt är numera tillräckligt för att brukarens uppgifter kan registreras i MMCUP, och blanketten för skriftligt medgivande har tagits bort. Observera att denna uppgift också bör uppdateras då brukaren fyller 13 år och 18 år då brukaren succesivt …

Nya rutiner för samtycke för medverkan i MMCUP Läs mer »

Ändringar på hemsidan- arbete pågår….

Vid senaste arbetsgruppsmötet beslutades om flera omändringar på hemsidan och vissa uppdateringar kommer att göras inom de närmsta veckorna. Vi ber om överseende om att hemsidan inte är i synk under vissa perioder, vi kommer att göra flertalet revideringar och omflyttningar av sidorna. (2022-11-01)

Välkomna till digital lunchföreläsning om MMC – relaterad forskning 14/12 kl 12-13

Masterstudenterna läkaren Melinda Rocchi och nyblivna doktoranden Samu Mtuku presenterar sina projekt som har anknytning till MMC vilka har handletts av bl.a. Ann Alriksson-Schmidt. Titlarna på Samus och Melindas presentationer är: Investigating oral contraceptives use for women with spina bifida using Swedish register data Survival and causes of death in adults with spina bifida in …

Välkomna till digital lunchföreläsning om MMC – relaterad forskning 14/12 kl 12-13 Läs mer »

Kurs för dig som arbetar med personer som har MMC

Ågrenska anordnar en två dagarsutbildning 23-24/11 för dig som i ditt arbete möter barn, unga eller vuxna med ryggmärgsbråck/MMC, det finns även möjlighet att delta på distans via zoom. Mer information finns på denna länk. (2022-10-24)