Kunskap och delaktighet
Här får du information om diagnosen, vilka behandlingar som finns, vad du kan göra själv och vilken hjälp som finns att få.
Nyheter
-
Handouts från MMCUP/SB dagarna 2025
Tack till alla er som deltog i årets MMCUP/SB dagar! Vi hoppas att det gav inspiration och ny kunskap relaterat till insatser för personer med MMC/SB. Nu finns flera handouts från MMCUP/SB dagarna publicerade på hemsidan. Du kan hitta dem på på en sida under rubriken ”Forskning och publikationer” i den översta listen, eller så…
-
Föreläsning 11/9 på MMCUP/SB dagarna: ”Pain in children and adolescents with spina bifida”.
Amanda Burman Rimstedt är doktorand vid Lunds universitet och är en del av Lund Disability Research Hub. Hon är leg sjuksköterska med en internationell masterutbildning i folkhälsovetenskap från Lunds universitet och har klinisk erfarenhet från både slutenvård och habilitering. Hennes avhandlingsarbete handlar om smärta hos barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, där smärta hos barn och…
-
Föreläsning vid MMCUP/SB dagarna: Utmaningar för social anpassning för vuxna med tidigt uppkomna funktionsnedsättningar under kriget i Ukraina
Iryna Sarancha and Anastasiia Polischuck (från Parastok, Ukraine)kommer den 12/9 föreläsa om “Challenges of Social Adaptation for Adults with Early-Onset Disabilities During the War in Ukraine.” Iryna Sarancha är landskoordinator för Abilis Foundation (Finland) i Ukraina, doktor i pedagogik, docent, expert på social inkludering och inkluderande metoder, utbildare inom inkluderande utbildning, docent vid institutionen för…
-
Så kan du få fram egna sammanställningar av bedömningar i 3C
I MMCUP kan du ta fram olika sammanställningar av inmatade uppgifter, t.ex för utveckling av en deltagares data över tid eller för att skapa en aktuell lista på deltagare i din region. Det finns för närvarande framtaget 14 s.k. utdatarapporter för olika formulär. Läs gärna mer om detta HÄR. Dokumentet ligger under rubriken ”Manualer” i…
-
Föreläsning om förebyggande teknologi av trycksår med professor Brad Dicianno, MD, PhD (USA)
Vid årsmötet den 12/9 kommer Dr Dicianno hålla föreläsning om Assistive Technology for Pressure Injury Prevention & Management. Professor Brad Dicianno, MD, PhD, är medicinsk chef för UPMC Center for Assistive Technology, chef för UPMC Adult Spina Bifida Clinic, medicinsk chef och COO för Human Engineering Research Laboratories. Han är också professor, Endowed Research Chair…
-
Årsmöte MMCUP 11-12/9- digitala föreläsningar om MMC/SB
Dagarna är ett samarrangemang mellan MMCUP och det norska kompetenscentrat för ryggmärgsbråck vid Sunnaas sjukhus i Oslo. Några föreläsningarna kommer vara på svenska/ norska (ffa på torsdagen) och några kommer genomföras på engelska (ffa på fredagen). Preliminärt program finns i denna LÄNK (wordfil) eller HÄR (PDF). Du anmäler dig genom att fylla i dina uppgifter…
-
Nu finns MMCUP data från 2024 i Vården i siffror
Nu har applikationen Vården i siffror (VIS) lagt in mätvärden för registrets indikatorer från 2024. Det går att komma till registrets VIS- sidor genom att klicka HÄR.
-
Minskad risk för skilsmässa bland föräldrar till barn med ryggmärgsbråck
Samu Mtutu och medförfattare har studerat förekomst av skilsmässor och sannolikhet för att ha fler syskon när man får ett barn med ryggmärgsbråck. Arbetet har handletts av Ann Alriksson Schmidt och Johan Jarl, medarbetare vid Lunds universitet och MMCUP. Du når hela artikeln i fulltext genom att klicka HÄR.
-
Smärta hos personer med spina bifida- en systematisk översikt och metaanalys
May Phyu Sin och Ann Alriksson Schmidt har gjort en systematisk översikt och metaanalys om förekomst av smärta hos personer med spina bifida. Artikeln når du genom att klicka här.
-
Registrering av P/S cystatin i uro-tarmfunktionsformuläret
Nu har uro-tarmfunktionsformuläret uppdaterats så att det går att lägga in värdet med decimaler. Tidigare registrerad data har flyttats till denna nya variabeln där man kan ange decimaler. Om det finns behov kan man redigera tidigare registreringar och lägga till decimaler.
