Kunskap och delaktighet
Här får du information om diagnosen, vilka behandlingar som finns, vad du kan göra själv och vilken hjälp som finns att få.
Nyheter
-
Save the date- årsmöte den 11-12 september
Avsätt tid för digitalt årsmöte 11-12/9, mötet är kostnadsfritt. Även detta år kommer vi genomföra mötet i samarbete med kollegorna på Sunnaas, Norge. Mer information och länk till anmälan kommer publiceras på hemsidan.
-
Sensorik i ben och fötter vid MMC- handouts
Här kan du komma åt ppt-presentationen från Åsa Bartoneks och Marie Erikssons föreläsning om test av sensorik i fötter och ben vid MMC från den 5/2. Klicka HÄR så öppnas presentationen i ett nytt fönster.
-
Hur kan vi dokumentera sensoriken i fötter och ben hos barn med MMC? – Digital workshop 5/2 kl 12-13
Varmt välkomna att anmäla er till workshop med Åsa Bartonek (FT, Dr med vet) och Marie Eriksson (Ort ing, Dr med vet) vid Karolinska Institutet. De kommer vid detta tillfälle att presentera sina studier om sensorik i fötter och ben för barn och ungdomar med MMC, något som ofta efterfrågas av fysioterapeuter i landet. Läs gärna…
-
Bedömning av sensibilitet i ben och fot- ny studie av Bartonek & Eriksson
Åsa Bartonek och Marie Eriksson från Karolinska Institutet, har publicerat en artikel om sensorik hos personer med MMC och artrogrypos. Författarna har utvecklat ett test av den somatosensoriska funktionen i ben och fötter hos barn och ungdomar med nedsatt motorisk funktion. Vill du komma till artikeln i fulltext klickar du HÄR.
-
Nytt formulär: Neuro 17 år- Workshop 22/1 kl 12.15- 13
Det finns ett nytt neuroformulär som ska sammanfatta det medicinska hälsotillståndet under barndom och tonår för deltagare med ryggmärgsbråck. Formuläret ska användas för de ungdomar det år de fyller 17 år, inför att de ska remitteras till fortsatt uppföljning inom någon form av vuxenuppföljning, t.ex. vuxenhabilitering. Klicka HÄR för att se detta formulär. Den 22/1…
-
Hälsorelaterad livskvalitet hos personer med ryggmärgsbråck
Michaela Dellenmark- Blom och medarbetare har översatt det amerikanska mätinstrument QUALAS för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos barn, tonåringar och vuxna med ryggmärgsbråck. I artikeln ”Linguistic, Content and Face Validity of the Swedish Version of a Quality-of-Life Assessment for Children, Teenagers and Adults with Spina Bifida” beskriver de hur man gått tillväga för att anpassa…
-
Artikel om mortalitet vid spina bifida
Marie Andersson & Lana Hadi samt medarbetare på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har publicerat artikeln: Mortalitet, dödsorsak och riskfaktorer hos personer med spina bifida, registerbaserade studier över fem årtionden. Genom att klicka på hyperlänken kommer du till artikeln i fulltext De huvudsakliga slutsatserna från studien är följande:
-
Hur påverkar olika fotortoser förmågan att resa sig till stående?
I en studie av Åsa Bartonek och medarbetare har man studerat hur olika ortoser påverkar förmågan att resa sig upp till stående bland vuxna med myelomeningocele. Du når artikeln i fulltext genom att klicka HÄR.
-
Undersökning av psykisk hälsa hos föräldrar till barn med ryggmärgsbråck i Sverige: en populationsbaserad studie
Melinda Rocchi har i sin masteruppsats i folkhälsovetenskap vid Lunds universitet, studerat förekomst av psykisk ohälsa hos föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. I studien undersöktes om det fanns ett samband mellan att ha ett barn med ryggmärgsbråck och att de får diagnoser på humör-, ångest- eller sömnstörningar och mediciner utskrivna för dessa tillstånd.…
-
Årsrapport för 2023
Det går nu att läsa registrets årsrapport för 2023. Genom att klicka på detta meddelande och därefter HÄR, kommer du till en PDF version av rapporten.
