För dig med ryggmärgsbråck

Vi planerar för fullt för vårt digitala MMCUP årsmöte som kommer vara digitalt och gå av stapeln 14-15 september, alla kommer kunna delta utan kostnad. Den 14/9 blir ett samarbete med våra norska kollegor där vi bjuder in internationella föreläsare, den 15/9 kommer programmet främst vara vara inriktad på nationella aspekter. Programmet kommer publiceras i

Läs hela nyheten här

Ann Alriksson-Schmidt och Johan Jarl intervjuas om deras registerbaserade studie om skolresultat för personer med ryggmärgsbråck i Sverige i en australiensk podd (på engelska). Klicka HÄR för att komma till länk.

Läs hela nyheten här

Nu finns det äntligen möjlighet att rapportera resultat från PEDI -CAT i registret. Man kan rapportera resultat både lång och kort testversion samt för versionen för personer med ASD diagnos. Instruktioner för användning av instrumentet finns i instrumentets manual och för registret ska bedömningar göras vid de angivna åldrarna för PEDI som framkommer i uppföljningsschemat.

Läs hela nyheten här

Nu är 2024 årsrapporten färdig och tillgänglig via detta inlägg och under Forskning och publikationer i den övre listen. Årsrapport 2024

Läs hela nyheten här

I länken nedan kan ni se hela inslaget om 20- åriga Alexandra Ekerow med ryggmärgsbråck från 17/10 på nyhetsmorgon i tv4. Medverkar gör också barnneurolog och överläkare Lisa Bondjers, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Nyhetsinslag från nyhetsmorgon

Läs hela nyheten här

Tack till alla er som deltog i årets MMCUP/SB dagar! Vi hoppas att det gav inspiration och ny kunskap relaterat till insatser för personer med MMC/SB. Nu finns flera handouts från MMCUP/SB dagarna publicerade på hemsidan. Du kan hitta dem på på en sida under rubriken ”Forskning och publikationer” i den översta listen, eller så

Läs hela nyheten här

Amanda Burman Rimstedt är doktorand vid Lunds universitet och är en del av Lund Disability Research Hub. Hon är leg sjuksköterska med en internationell masterutbildning i folkhälsovetenskap från Lunds universitet och har klinisk erfarenhet från både slutenvård och habilitering. Hennes avhandlingsarbete handlar om smärta hos barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, där smärta hos barn och

Läs hela nyheten här

Iryna Sarancha and Anastasiia Polischuck (från Parastok, Ukraine)kommer den 12/9 föreläsa om “Challenges of Social Adaptation for Adults with Early-Onset Disabilities During the War in Ukraine.” Iryna Sarancha är landskoordinator för Abilis Foundation (Finland) i Ukraina, doktor i pedagogik, docent, expert på social inkludering och inkluderande metoder, utbildare inom inkluderande utbildning, docent vid institutionen för

Läs hela nyheten här

I MMCUP kan du ta fram olika sammanställningar av inmatade uppgifter, t.ex för utveckling av en deltagares data över tid eller för att skapa en aktuell lista på deltagare i din region. Det finns för närvarande framtaget 14 s.k. utdatarapporter för olika formulär. Läs gärna mer om detta HÄR. Dokumentet ligger under rubriken ”Manualer” i

Läs hela nyheten här

Vid årsmötet den 12/9 kommer Dr Dicianno hålla föreläsning om Assistive Technology for Pressure Injury Prevention & Management.  Professor Brad Dicianno, MD, PhD, är medicinsk chef för UPMC Center for Assistive Technology, chef för UPMC Adult Spina Bifida Clinic, medicinsk chef och COO för Human Engineering Research Laboratories. Han är också professor, Endowed Research Chair

Läs hela nyheten här