Uppgifter om diagnos, operation och operationsresultat sparas i kvalitetsregister där man kan jämföra och se om vården är tillräckligt bra, eller den behöver bli bättre. Det vanliga i kvalitetsregister är att man bara gör detta en enda gång för varje person.
Vid ryggmärgsbråck och liknande diagnoser behövs däremot behandling under hela livet. I MMCUP skriver man upp vilka behandlingar personen får och man undersöker och skriver in hur personen mår och hur kroppen fungerar, ofta varje år. MMCUP är också till för att upptäcka i god tid att någon speciell behandling behövs. Ibland behövs extra undersökningar före och 6 månader efter operation.
Undersökningsschemat bygger på rekommendationer i de nationella kliniska riktlinjerna för uppföljning vid ryggmärgsbråck. Vid andra, liknande diagnoser, behövs oftast inte lika täta undersökningar. Då får man bestämma för varje person vad som behövs efter att man gjort en första undersökning.
Undersökningar som ingår i MMCUP:
Neuro första
När barnet anmäls till MMCUP, antingen som nyfödd eller i äldre åldrar, görs en kartläggning av den medicinska bakgrunden och funktionsförmågan.
Fysioterapi
Mätningar och skattningar görs av rörelseomfång, muskelstyrka, funktionsförmåga, om det finns trycksår och om och varifrån personen upplever smärta. Dessutom noteras vilka hjälpmedel och skenor/ortoser som personen använder. Första gången bedömningen görs är vid 4–6 månaders ålder och därefter en gång om året fram till 18 år. När man byter från barn- till vuxenhabiliteringen görs bedömning vid det tillfället och samt vid 20 år, därefter vart 5:e år.
Uroterapi
Förmåga att kissa och bajsa och funktioner relaterade till detta, utreds direkt efter födseln och följs upp halvårsvis fram till 2-årsåldern, därefter en gång om året fram till 18 år. När man övergår till vuxenhabiliteringen görs bedömning vid detta tillfälle, efter 2 år och därefter vart 5:e år.
Arbetsterapi
Från 1½ till 12 års ålder görs kartläggning av barnets funktionsförmåga i vardagsaktiviteter varje år. Bedömning av greppfunktion och öga-handkoordination görs vid 1½ -2 år, 4 och 5 års åldern, vid 9 år testas handfunktionen mer specifikt. Vid 6, 12, 18, 24, 20 och 50 års ålder görs bedömning av färdigheter att planera, påbörja och genomföra en aktivitet på en generell nivå. Tidshantering testas vid 7, 11 och 15 år.
Psykolog
Vid 4, 6, 11 och 15 års ålder testas barnets kognitiva funktion. Om det saknas tidigare bedömning när personen kommer till vuxenhabilitering, görs en testning då. Vilket test som genomförs beror på personens ålder.
Liten genomgång
Från 18 år, vid byte till vuxenhabiliteringen, efter 2 år i vuxenhabiliteringen och därefter årligen gör man en sammanfattande genomgång av alla viktiga funktioner och medicinska undersökningar. De som har sin årliga uppföljning hos allmänläkare på vårdcentral, kan själv skriva ut och ta med detta formulär vid uppföljningen så att samtliga viktiga medicinska områden följs upp.
Operation
I samband med varje operation som görs till följd av ryggmärgsbråcket, samlas uppgifter om själva ingreppet in. Det finns särskilda formulär för neurokirurgiska, ortopediska, urologiska och mage-tarmoperationer.
2022-10-19
