MMCUP är ett uppföljningsprogram för personer födda med ryggmärgsbråck. Inom vården använder man förkortningen MMC när man talar om ryggmärgsbråck. MMC betyder myelo-meningo-cele, grekiska ord för ryggmärg, hinna och bråck. UP står för uppföljningsprogram.
Information från MMCUP samlas i en sorts kunskapsbank på internet, ett kvalitetsregister. Sjukhusen använder olika operationer och behandlingar. Information samlas för att förstå vilken behandling som ger bäst resultat och bäst livskvalitet vid ryggmärgsbråck. Med kvalitetsregistret går det att få en överblick över detta i Sverige.
Vad vill man uppnå med MMCUP?
Det viktigaste målet är att se till att personer med ryggmärgsbråck slipper onödiga problem med kroppen, problem som kan uppstå under hela livet. Det kan handla om allergireaktioner, benbrott eller felställningar i leder och skelett, problem med njurar, urinblåsa, tarm eller andra besvär och försämringar.
Hur går kunskapsinsamlandet till?
Personer födda med ryggmärgsbråck har flera behandlare som följer dem genom åren. Det kan exempelvis vara arbetsterapeut, uroterapeut, fysioterapeut, psykolog och läkare med olika specialiseringar. De undersöker personens funktionsförmåga enligt uppföljningsprogrammet. Uppgifterna skrivs in i kvalitetsregistret för att man ska kunna följa hur olika funktioner utvecklas över tid.
Uppgifter om Dig med ryggmärgsbråck samlas in bara om en vårdnadshavare, eller en vuxen person med ryggmärgsbråck, fått information om hur MMCUP fungerar. Den som inte vill vara med har rätt att säga nej till att delta i kvalitetsregistret.
Hur används MMCUP?
Uppgifterna samlas i kvalitetsregistrets databas. Uppgifterna används för att följa utveckling av olika funktioner och värden över lång tid på gruppnivå. Den person som behandlar eller följer funktion hos en enskild deltagare kan ta fram aktuell deltagares tidigare rapporter och se hur funktionen utvecklats över lång tid.
MMCUP ska säkra kvalitet i behandlingen, ta fram statistik, utgöra underlag för antalsberäkning för klinisk forskning och ska också kunna användas för forskning inom hälso- och sjukvården efter särskilt tillstånd. All användning i forskningssyfte kräver godkännande av etikprövningsmyndigheten.
Ett viktigt mål med MMCUP är att få jämn och god kvalitet på vården i hela landet. Med MMCUP kan insatser och resultat av behandlingarna på olika ställen i landet jämföras. Resultaten publiceras bland annat i årsrapporter på hemsidan mmcup.se.
Kan enskilda personer identifieras i MMCUP?
Nej, all presentation av resultat sker anonymt. Ingen som inte fått särskilt tillstånd får se vad som sparats i kvalitetsregistret. Inloggning för att få tillgång till uppgifterna sker på ett säkert sätt enligt datainspektionens regler.
Vill du veta mer?
Kontakta MMCUP:s registersekreterare Gunilla Petersson, som besvarar dina frågor eller ordnar kontakt med rätt person.
E-post: info@mmcup.se
