– Beroende på var man befinner sig i livet behöver man olika typer av stöd. Det säger Ann-Louise Kvarnsjö som tillsammans med Inger Karlsson är hälso- och sjukvårdskurator vid vuxenhabiliteringen i Växjö, Region Kronoberg. De informerar om vilket stöd som finns att få för personer med ryggmärgsbråck.
Behovet av stöd varierar genom livet. Som barn och ungdom händer mycket – man funderar på vad man ska göra av sitt liv och har generellt många tankar, frågor och ibland oro. Efter skolåldern är en stor fråga hur man ska försörja sig. Senare i livet kanske man behöver gå ner i tid på arbetet och undrar hur det ska fungera. Gemensamt för alla perioder i livet är att det är viktigt med god hälsa, ett bra boende, givande sociala sammanhang och en meningsfull fritid. Att få ihop allt och hitta sin plats i tillvaron kan kännas intressant och spännande, men det kan även bli övermäktigt och leda till stress.
– Vår rekommendation är att fokusera på en sak i taget, man behöver inte hantera allt på samma gång, säger Inger Karlsson.
Det finns 21 regioner i Sverige, det som förut kallades för landsting. Det är länsövergripande områden som är organiserade i olika nivåer; exempelvis primärvård, sjukhus, psykiatri och habilitering. På alla vårdnivåer jobbar man förebyggande samt ger vård och behandling enligt HSL (hälso- och sjukvårdslagen). Inom vården sker samverkan genom gemensamma vårdplaner och remisser mellan avdelningar/enheter.
– Fram till 18 års ålder är man ganska omhändertagen inom vården, men sedan skickas man till olika ställen och får större eget ansvar. Vi är medvetna om att patienten ofta känner stress för att det är för mycket vård- och stödkontakter som inte är sammanhållna utan upplevs som spretiga för individen, säger Ann-Louise Kvarnsjö.
LSS och SoL
Det är vanligt att behöva stöd i vardagen om man har ryggmärgsbråck. Olika insatser går att söka med stöd i LSS (lagen om stöd och service) och SoL (socialtjänstlagen). SoL syftar till att nå skäliga levnadsvillkor, medan LSS har som mål att ge goda levnadsvillkor.
LSS är en rättighetslag som ger stöd för insatser och särskild service. För att kunna ansöka om LSS-insatser måste man tillhöra en av personkretsarna enligt nedan:
• utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd
• betydande och bestående begåvningsmässiga funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom.
• varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
Exempel på insatser inom LSS
• råd och stöd
• daglig verksamhet
• kontaktperson
• ledsagare
• personlig assistans
Exempel på insatser enligt SoL:
• boendestöd/hemtjänst
• sysselsättning
• kontaktperson
• ledsagning
– Har man ryggmärgsbråck kan man ofta utföra sysslor, men på grund av exekutiva problem och bristande energi kan det vara svårt att komma igång och få det gjort. Dagsformen kan påverka väldigt mycket. Kognitiva svårigheter kan bli felbedömt som ”lathet” och där kan vi hjälpa till att förklara svårigheterna, säger Ann-Louise Kvarnsjö.
SoL är inte lika specifik som LSS, utan kommunernas uppdrag är formulerat ”att ge bistånd”, vilket kan tolkas olika av olika kommuner. Insatser med stöd av LSS kostar inget för den enskilde individen, men via SoL kan insatsen kosta. Det kommunala självstyret gör att insatserna (hur kommunerna väljer att ge stödet) kan se lite olika ut beroende på var man bor.
– Det borde inte spela roll var man bor, men vår erfarenhet är att det gör det, säger Inger Karlsson.
Försäkringskassan
Har man merkostnader som beror på funktionsnedsättning kan man ansöka om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan. Det kan vara kostnader för mediciner, sjukvårdsbesök, sjukresor, slitage på kläder på grund av rullstolen, arvode till god man, eventuella avgifter för boendestöd, hemtjänst med mera. Hos Försäkringskassan kan personer under 30 år även ansöka om aktivitetsersättning. Då bedöms arbetsförmågan i samråd med Arbetsförmedlingen. Antingen kan man studera eller arbeta på 25, 50 eller 75 procent. Samma upplägg gäller för sjukersättning. Sjukersättning kan sökas av den som fyllt 30 år och gäller fram till pensionsåldern. Vid beviljad aktivitetsersättning kan man även söka aktivitetsbidrag för att få ekonomisk stöttning i att kunna skaffa exempelvis träningskort eller avgifter för att kunna vara delaktig i en förening, studiecirkel. Den som fått aktivitetsersättning eller sjukersättning kan ansöka om bostadstillägg för att få viss hjälp med hyran. För att undvika att bli återbetalningsskyldig är det viktigt att anmäla ändrade inkomster eller hyreskostnader till Försäkringskassan.
Särskilt högriskskydd är till för den som arbetar men ofta har långa eller korta sjukperioder. Arbetsgivaren får då ersättning för sjuklönekostnader och den anställde kan slippa karensdag.
Varje ansökan leder ofta till att handläggaren vid myndigheter måste göra en utredning och fatta ett beslut. Ibland behöver man svara på många frågor, lämna in handlingar och ibland kanske man inte är nöjd med beslutet och vill överklaga. Många upplever stress i och med att man måste driva processerna själv. Det kan också vara krångligt att vissa bidrag heter nästan likadant, exempelvis aktivitetsstöd, aktivitetsbidrag, aktivitetsersättning med flera.
– Där kan exempelvis en kurator hjälpa till att reda ut begreppen, säger Ann-Louise Kvarnsjö.
Den personliga ansökan måste ofta vara komplett med läkarintyg som styrker uppgifterna om ens funktionsnedsättning och hur den påverkar situationen. Man har alltid rätt att ansöka om olika bidrag, men man har inte automatisk rätt att beviljas det stöd man söker.
– Vår erfarenhet är att en del får avslag, exempelvis vid ansökan om sjukersättning, därför är ett bra läkarintyg viktigt. Vi på habiliteringen kan ibland hjälpa till att skriva ett förklarande underlag till läkaren som sedan skriver intyget. Vi har märkt att de kognitiva svårigheterna kan vara särskilt svåra att förstå – och därför är extra viktiga att förklara ordentligt, säger Inger Karlsson.
I de fall där man saknar en SGI (sjukpenninggrundande inkomst) har man inte rätt till vanlig sjukpenning. Då kan man söka boendetillägg och något som kallas sjukpenning i särskilda fall.
Arbetsförmedlingen
Arbetsförmedlingens mål är att på uppdrag av regeringen försöka få personer i arbete. Personer med funktionsnedsättning kan ha svårare att hitta en lämplig arbetsplats
– Vid inskrivning på Arbetsförmedlingen är det klokt att informera om diagnosen för att därmed bli inskriven under en särskild diagnoskod och få tillgång till extra resurser, säger Inger Karlsson.
Då kan man exempelvis få hjälp av en SIUS-konsulent (särskilt introduktion- och uppföljningsstöd) som ger extra stöd vid ett nytt arbete. En arbetsterapeut från Arbetsförmedlingen kan besöka arbetsplatsen för att anpassa arbetsmiljön. Man har möjlighet att få ett så kallat lönebidrag, som innebär att Arbetsförmedlingen betalar en del av lönen istället för arbetsgivaren, vilket kan öka möjligheterna att få ett arbete.
Med hjälp av Arbetsförmedlingens olika insatser kan man arbetsträna för att försöka hitta en lämplig arbetsplats och sysselsättningsgrad. I Arbetsförmedlingens uppdrag ingår att göra arbetsförmågebedömning som kan ligga till grund för anpassning och stöd vid arbetet och ansökningar om aktivitetsersättning/sjukersättning.
Stöd och vägledning
Det uppstår alltid nya frågor och behov av anpassningar under livets gång. Ens individuella situation förändras med stigande ålder och ändrade förutsättningar.
– Livet är inte en rak linje. Ibland går det bra och ibland svajar det och då kan man behöva mer stöd, säger Inger Karlsson.
För att få och upprätthålla en god livskvalitet är det viktigt att ha trygga relationer. Det kan se olika ut; man kan ha nära relation till föräldrar, syskon, vänner och/eller partner. Ibland kan man behöva professionell hjälp i sina relationer, något man kan få exempelvis genom samtal hos kurator/psykolog på habiliteringen, psykosociala resurser på vårdcentralen. I vissa kommuner erbjuds familjerådgivning. Svenska kyrkan har också familjerådgivning. Att ha kontakt med intresseorganisationer och föreningar som är specifika för ens diagnos är ofta givande. I de fall där anhöriga behöver stöd kan kommunen eller NKA (Nationellt kompetenscentrum för anhöriga) rådfrågas. Vissa habiliteringar erbjuder också anhörigstöd.
SIP (samordnad individuell plan) är ett möte där vården och olika myndigheter träffas och tydliggör vem som har ansvar för vad i det enskilda fallet. SIP är en rättighet som man kan begära hos exempelvis vårdcentralen eller den man har kontakt med inom vården eller hos myndigheter.
– Känns allt spretigt, att det är svårt att veta vilken hjälp som finns och vem som gör vad, är SIP ett bra verktyg, säger Inger Karlsson.
Det är viktigt med individuell anpassning när det gäller samhällets stöd och service. Om man har kontakt med habiliteringen kan någon därifrån vara med på möte med kommunen/myndigheten och förklara hur individen fungerar och vilket stöd som behövs.
– Vårt uppdrag är att förklara personens behov, särskilt de kognitiva svårigheterna vid ryggmärgsbråck så att stödet blir rätt, säger Ann-Louise Kvarnsjö.
Liv är beroende av bil
Liv har ingen anpassning hemma förutom hjälp med fortskaffningsmedel som rullstol, elskoter och bilstöd. Elskotern fick hon från kommunen via arbetsterapeut på vårdcentralen. Den använder hon när hon inte orkar gå eller använda manuell rullstol, men ändå vill ta sig till exempelvis matbutiken för att handla.
– För en gångs skull gick det lätt och fort, jag fick elskotern efter bara fyra veckors väntetid. Jag är nöjd med den.
Bilstödet har varit svårare. Liv bor ute på landet och är beroende av egen bil för att kunna göra ärenden och ta sig till vänner och familj. Den nuvarande bilen har gått sönder flera gånger och behöver bytas mot en nyare. Den personliga anpassningen består i höjda pedaler och förlängd räls så att både Liv och hennes man ska kunna använda bilen. Kilkudde har hon köpt själv.
– Jag har sökt bilstöd för att köpa en ny bil men Försäkringskassan är stenhårda nuförtiden. De säger att jag får skylla mig själv som har bosatt mig på en plats med lite kollektivtrafik. Att jag kan gå gör att de anser att jag kan handla mat via buss, vilket är fullständigt omöjligt. Jag överklagade men det hjälpte inte, säger Liv.
Liv har funderat på om hon behöver höj- och sänkbart kök hemma. I nuläget klättrar hon på pall eller ber sin man om hjälp att nå. När parets första dotter föddes blev Livs man hennes assistent på halvtid. De bodde med trappa ned från lägenheten och Liv kunde inte ta sig ner själv för att ta en promenad eller besöka BVC.
– Jag försökte få handikappanpassning men det gick inte. Om min man inte var hemma fick en granne hjälpa mig.
När yngsta dottern var liten hade Liv stöd från kommunen några timmar i veckan. Då fick hon hjälp att tvätta och städa. All hjälp drogs in för några år sedan.
– De sa att så länge jag har en frisk make som kan hjälpa mig så behöver jag inget extra stöd.
Liv har två barnbarn och har ofta varit barnvakt under yngsta barnbarnets första år. Hon behöver hjälp att få ner barnvagnen för trappan för att kunna ta en promenad, men allt annat går bra.
– Jag är lycklig och stolt över att jag har klarat att ta hand om yngsta barnbarnet alldeles själv nästan. Det har varit min stora glädje, jag har haft jätteroligt. Nu är den mest intensiva perioden över och det känns nästan lite sorgligt, det har verkligen skapat mening, säger Liv. Överlag tycker Liv att vardagen fungerar bra. Hon strävar efter att vara självständig men har vant sig vid att behöva be om hjälp ibland.
– Jag är aldrig rädd att ta tag i någon och fråga, det har jag gjort sedan jag var liten. Folk är hjälpsamma, ibland lite för mycket. Det enklaste är att umgås med släkt och vänner för de känner mig och har stor förståelse men tänker aldrig på att jag är handikappad.
