Kliniska riktlinjer för uppföljning av vuxna med ryggmärgsbråck- Förord

Vuxna med ryggmärgsbråck är en liten patientgrupp med stora och komplexa vårdbehov. De är fortfarande relativt okända inom vuxensjukvården eftersom de, innan införandet av Ren Intermittent Kateterisering, (RIK) och hydrocefalus-shuntar på 60-70-talen, sällan överlevde till vuxen ålder.

Vi vill med dessa riktlinjer göra kunskapen om ryggmärgsbråck mer tillgänglig för vuxensjukvården, förbättra uppföljningen och minska onödiga följdsjukdomar och för tidig död hos de vuxna med ryggmärgsbråck.

Riktlinjerna är utformade enligt evidens så långt det är möjligt, och annars enligt beprövad erfarenhet.

Målgruppen är i första hand läkare med olika specialiteter, men texten ska kunna läsas av andra intresserade yrkeskategorier inom sjukvård och habilitering.

Medverkande i arbetsgruppen:

Ann Alriksson-Schmidt, doktor i utvecklingspsykologi, Region Skåne och Lunds universitet, Lund

Ulrica Jonsson, Överläkare Vuxenhabiliteringen, Habilitering och Hälsa, Västra Götalandsregionen

Lena Lindbo, Uroterapeut, Operativ chef, Spinaliskliniken, Rehabstation Stockhom

Patrik Ugge Överläkare, Neuro- och Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset Örebro

Monica von Heijne Överläkare, enhetschef, Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken

Danderyds sjukhus, Stockholm

Lena Westbom Docent, barnneurolog, Skånes Universitetssjukhus, registerhållare MMCUP

Vid synpunkter på riktlinjerna, skicka gärna förbättringsförslag till redaktören/ ulrica.jonsson@vgregion.se  inför kommande revideringar.

Innehållsförteckning:

  1. Information till sjukvårdspersonal, kom-ihåg vid akutbesök
  2. Samordnad vård, checklista vid uppföljningsbesök
  3. Livskvalitet och överlevnad
  4. Neurokirurgi: Hydrocefalus, fjättrad ryggmärgssyndrom
  5. Kognition
  6. Ögon
  7. Smärta
  8. Hypertoni, övervikt och inaktivitet
  9. Andning, sömnapné
  10. Tarm
  11. Urologi
  12. Uroterapi
  13. Sexualitet
  14. Graviditet och förlossning
  15. Ortopedi
  16. Ryggdeformitet
  17. Trycksår
  18. Latexallergi