För dig med ryggmärgsbråck

Michaela Dellenmark- Blom och medarbetare har översatt det amerikanska mätinstrument QUALAS för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos barn, tonåringar och vuxna med ryggmärgsbråck. I artikeln ”Linguistic, Content and Face Validity of the Swedish Version of a Quality-of-Life Assessment for Children, Teenagers and Adults with Spina Bifida” beskriver de hur man gått tillväga för att anpassa…

Läs hela nyheten här

Marie Andersson & Lana Hadi samt medarbetare på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har publicerat artikeln: Mortalitet, dödsorsak och riskfaktorer hos personer med spina bifida, registerbaserade studier över fem årtionden. Genom att klicka på hyperlänken kommer du till artikeln i fulltext De huvudsakliga slutsatserna från studien är följande:

Läs hela nyheten här

I en studie av Åsa Bartonek och medarbetare har man studerat hur olika ortoser påverkar förmågan att resa sig upp till stående bland vuxna med myelomeningocele. Du når artikeln i fulltext genom att klicka HÄR.

Läs hela nyheten här

Melinda Rocchi har i sin masteruppsats i folkhälsovetenskap vid Lunds universitet, studerat förekomst av psykisk ohälsa hos föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. I studien undersöktes om det fanns ett samband mellan att ha ett barn med ryggmärgsbråck och att de får diagnoser på humör-, ångest- eller sömnstörningar och mediciner utskrivna för dessa tillstånd.…

Läs hela nyheten här

Det går nu att läsa registrets årsrapport för 2023. Genom att klicka på detta meddelande och därefter HÄR, kommer du till en PDF version av rapporten.

Läs hela nyheten här

I högermarginalen på denna sida finns handouts från årsmötet 12-13/9. Presentationerna läggs upp där efterhand som de skickas till oss.

Läs hela nyheten här

I år kommer MMCUP dagarna arrangeras med våra norska kollegor och genomföras digitalt och helt kostnadsfritt. Föreläsningar kommer att hållas delvis på svenska, norska och engelska, och ge inblick om insatser och uppföljning vid MMC/SB nationellt och internationellt, vg se programmet i länken nedan. Du kan välja att delta i hela eller enstaka delar av…

Läs hela nyheten här

I år planerar vi att hålla ett digitalt årsmöte tillsammans med kollegorna som arbetar med ryggmärgsbråck i Norge. Mer detaljer om program och anmälan kommer att presenteras inom kort!

Läs hela nyheten här

Nu finns kognitionsbroschyren för barn och ungdomar med MMC även översatta till engelska, arabiska och amhariska. Alla kognitionsbroschyrer finns att ladda ned via hemsidan och kan nås via följande sökväg: Kliniska riktlinjer– Barn och ungdom– Kognition vid MMC- en kunskapsöversikt.

Läs hela nyheten här

Nu inkluderas samtliga deltagare i en bedömningsplanen för FT bedömning; antingen i listan för personer födda 2007 och senare eller för personer födda 2006 och tidigare. Dessa planer går att få fram för varje region via Computo- funktionen i 3C och åskådliggör vilka deltagare som har genomgått FT bedömning utifrån MMCUPS uppföljningsschema. Självklart är det…

Läs hela nyheten här