För dig med ryggmärgsbråck

Kunskap och delaktighet

Här får du information om diagnosen, vilka behandlingar som finns, vad du kan göra själv och vilken hjälp som finns att få.

Syskon, varav en med rullstol.

Nyheter

  • Undersökning av psykisk hälsa hos föräldrar till barn med ryggmärgsbråck i Sverige: en populationsbaserad studie

    Melinda Rocchi har i sin masteruppsats i folkhälsovetenskap vid Lunds universitet, studerat förekomst av psykisk ohälsa hos föräldrar till barn och ungdomar med ryggmärgsbråck. I studien undersöktes om det fanns ett samband mellan att ha ett barn med ryggmärgsbråck och att de får diagnoser på humör-, ångest- eller sömnstörningar och mediciner utskrivna för dessa tillstånd.…

    Läs hela nyheten här


  • Årsrapport för 2023

    Det går nu att läsa registrets årsrapport för 2023. Genom att klicka på detta meddelande och därefter HÄR, kommer du till en PDF version av rapporten.

    Läs hela nyheten här


  • Handouts från årsmötet

    I högermarginalen på denna sida finns handouts från årsmötet 12-13/9. Presentationerna läggs upp där efterhand som de skickas till oss.

    Läs hela nyheten här


  • Välkomna på digitala MMCUP-dagar 12-13 september!

    I år kommer MMCUP dagarna arrangeras med våra norska kollegor och genomföras digitalt och helt kostnadsfritt. Föreläsningar kommer att hållas delvis på svenska, norska och engelska, och ge inblick om insatser och uppföljning vid MMC/SB nationellt och internationellt, vg se programmet i länken nedan. Du kan välja att delta i hela eller enstaka delar av…

    Läs hela nyheten här


  • Save the date: MMCUP årsmöte 12-13 september

    I år planerar vi att hålla ett digitalt årsmöte tillsammans med kollegorna som arbetar med ryggmärgsbråck i Norge. Mer detaljer om program och anmälan kommer att presenteras inom kort!

    Läs hela nyheten här


  • Kognitionsbroschyrer på engelska, arabiska och amhariska

    Nu finns kognitionsbroschyren för barn och ungdomar med MMC även översatta till engelska, arabiska och amhariska. Alla kognitionsbroschyrer finns att ladda ned via hemsidan och kan nås via följande sökväg: Kliniska riktlinjer– Barn och ungdom– Kognition vid MMC- en kunskapsöversikt.

    Läs hela nyheten här


  • Bedömningsplaner FT formulär

    Nu inkluderas samtliga deltagare i en bedömningsplanen för FT bedömning; antingen i listan för personer födda 2007 och senare eller för personer födda 2006 och tidigare. Dessa planer går att få fram för varje region via Computo- funktionen i 3C och åskådliggör vilka deltagare som har genomgått FT bedömning utifrån MMCUPS uppföljningsschema. Självklart är det…

    Läs hela nyheten här


  • Inmatning av bedömningar från 2023

    Senast 15/3 önskar vi att bedömningar som är gjorda under föregående år ska matas in i databasen. OBS! Ange datum för bedömningen och inte för inmatningen. Alla barnneurologer som träffat nyfödda barn med MMC uppmanas att registrera ett deltagarformulär för de familjer som informerats om MMCUP, registrering av dessa uppgifter önskas också senast 15/3.

    Läs hela nyheten här


  • Workshop om CO-OP den 7/2 kl 12-14

    Välkomna att delta i en digital och kostnadsfri workshop på engelska med titeln ”Can the Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (COOP) Approach be beneficial for people with cerebral palsy or spina bifida? Workshopen leds av de certifierande CO-OP instruktörerna och arbetsterapeuterna Lena Bergqvist Dr Med Vet Göteborgs universitet, Marie Peny- Dahlstrand docent Göteborgs universitet…

    Läs hela nyheten här


  • Uro-tarm funktionsbedömning, 0-18 år

    Nu finns det nya uro-tarmfunktionsformuläret i pappersformat, och inom kort kommer det finnas i 3C så att de insamlade uppgifterna kan matas in i registret. Det nya formuläret är en förkortad och sammanslagen version av de två tidigare uro-tarmfunktionsformulären. I 3C kommer formuläret ha numreringen 5.3. Använd alltså detta formulär from nu, de gamla formulären…

    Läs hela nyheten här