För dig med ryggmärgsbråck

Kunskap och delaktighet

Här får du information om diagnosen, vilka behandlingar som finns, vad du kan göra själv och vilken hjälp som finns att få.

Syskon, varav en med rullstol.

Nyheter

  • Välkomna på digitala MMCUP-dagar 12-13 september!

    I år kommer MMCUP dagarna arrangeras med våra norska kollegor och genomföras digitalt och helt kostnadsfritt. Föreläsningar kommer att hållas delvis på svenska, norska och engelska, och ge inblick om insatser och uppföljning vid MMC/SB nationellt och internationellt, vg se programmet i länken nedan. Du kan välja att delta i hela eller enstaka delar av…

    Läs hela nyheten här


  • Save the date: MMCUP årsmöte 12-13 september

    I år planerar vi att hålla ett digitalt årsmöte tillsammans med kollegorna som arbetar med ryggmärgsbråck i Norge. Mer detaljer om program och anmälan kommer att presenteras inom kort!

    Läs hela nyheten här


  • Kognitionsbroschyrer på engelska, arabiska och amhariska

    Nu finns kognitionsbroschyren för barn och ungdomar med MMC även översatta till engelska, arabiska och amhariska. Alla kognitionsbroschyrer finns att ladda ned via hemsidan och kan nås via följande sökväg: Kliniska riktlinjer– Barn och ungdom– Kognition vid MMC- en kunskapsöversikt.

    Läs hela nyheten här


  • Bedömningsplaner FT formulär

    Nu inkluderas samtliga deltagare i en bedömningsplanen för FT bedömning; antingen i listan för personer födda 2007 och senare eller för personer födda 2006 och tidigare. Dessa planer går att få fram för varje region via Computo- funktionen i 3C och åskådliggör vilka deltagare som har genomgått FT bedömning utifrån MMCUPS uppföljningsschema. Självklart är det…

    Läs hela nyheten här


  • Inmatning av bedömningar från 2023

    Senast 15/3 önskar vi att bedömningar som är gjorda under föregående år ska matas in i databasen. OBS! Ange datum för bedömningen och inte för inmatningen. Alla barnneurologer som träffat nyfödda barn med MMC uppmanas att registrera ett deltagarformulär för de familjer som informerats om MMCUP, registrering av dessa uppgifter önskas också senast 15/3.

    Läs hela nyheten här


  • Workshop om CO-OP den 7/2 kl 12-14

    Välkomna att delta i en digital och kostnadsfri workshop på engelska med titeln ”Can the Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (COOP) Approach be beneficial for people with cerebral palsy or spina bifida? Workshopen leds av de certifierande CO-OP instruktörerna och arbetsterapeuterna Lena Bergqvist Dr Med Vet Göteborgs universitet, Marie Peny- Dahlstrand docent Göteborgs universitet…

    Läs hela nyheten här


  • Uro-tarm funktionsbedömning, 0-18 år

    Nu finns det nya uro-tarmfunktionsformuläret i pappersformat, och inom kort kommer det finnas i 3C så att de insamlade uppgifterna kan matas in i registret. Det nya formuläret är en förkortad och sammanslagen version av de två tidigare uro-tarmfunktionsformulären. I 3C kommer formuläret ha numreringen 5.3. Använd alltså detta formulär from nu, de gamla formulären…

    Läs hela nyheten här


  • Tryckskada- trycksår

    Nu är frågan om tryckskada- trycksår i FT formuläret utbytt, och inom kort ska detta också finnas som fråga i urotarmfunktionsformuläret. På sikt ska den också in i ”Liten genomgång”. Uppgifter som ska matas in är av översiktlig karaktär, ska vara gemensamma för alla åldrar och då möjlig att redovisa som en kvalitetsindikator för registret.

    Läs hela nyheten här


  • ”Vården i siffror” illustrerar regionernas registrerade bedömningar

    Nu har vi fått igång applikationen vården i siffror för MMCUP. Denna applikation ska ge de olika regionerna möjlighet att se hur man ligger till avseende inmatning av olika variabler i olika register där nu alltså även MMCUP finns med. De två variabler vi har börjat visa i denna applikation är ”samordnande verksamhet” och andel…

    Läs hela nyheten här


  • Martina Bendt- handouts från årsmötet

    Nu finns handouts från föreläsningen ”Vuxna med ryggmärgsbråck – från hälsoperspektiv och levnadsförutsättningar till motor- kognitiv förmåga” länkat i under ”Årsmöte 2023” i högermarginalen.

    Läs hela nyheten här