Idag har jag- i egenskap av registerhållare- skickat ut ett informationsbrev via e-post till kontaktpersoner i samtliga regioner där jag informerar om nyheter som vi i styrgruppen vill förmedla till er. Brevet går också att läsa genom att klicka på hela inlägget och därefter på denna länk. (2022-11-25)
Nu finns en nyskriven informationstext om Ryggmärgsbråck i Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd. Texten är författad av docent Ingrid Olsson och överläkare Ulrica Jonsson, som båda ingår i MMCUPs styrgrupp. Klicka på denna länk för att komma direkt till sidan. (2022-11-25)
Vid årsmötet i september beslutade arbetsgruppen för vuxenuppföljning i MMCUP att sluta genomföra bedömningar av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D, eftersom man var eniga om att frågorna i formuläret inte ansågs fungera för personer med MMC. Formuläret är borttaget, inmatning i 3C är inte längre möjligt. (2022-11-16)
RCSyd kommer att göra en efterlängtad uppgradring av registerplattformen 3C fredagen den 2/12, de räknar med att hålla plattformen helt stängd tom den 4/12. Det kommer alltså inte gå att mata in bedömningar i systemet dessa dagar. (2022-22-16)
Fysioterapeut Martina Bendt, verksam vid Spinaliskliniken i Stockholm, disputerade 18/11. Klicka här för att läsa e-version av hennes avhandling. (2022-11-24)
Nu finns följande utdatarapporter att generera via Computo i 3C: För ”Liten genomgång” finns 1. Bedömningsplan; samtliga personer i regionen som ska göra ”Liten genomgång” listas och tidpunkt för årlig genomgång är satt till den månad som personen fyller år. 2. Senaste bedömning; sammanställning av uppgifter från den senast genomförda bedömningen för den enskilda brukaren. …
I deltagaruppgifter ska man ange om brukaren och/ eller legal företrädare har fått information om registret. Detta tillvägagångssätt är numera tillräckligt för att brukarens uppgifter kan registreras i MMCUP, och blanketten för skriftligt medgivande har tagits bort. Observera att denna uppgift också bör uppdateras då brukaren fyller 13 år och 18 år då brukaren succesivt …
Vid senaste arbetsgruppsmötet beslutades om flera omändringar på hemsidan och vissa uppdateringar kommer att göras inom de närmsta veckorna. Vi ber om överseende om att hemsidan inte är i synk under vissa perioder, vi kommer att göra flertalet revideringar och omflyttningar av sidorna. (2022-11-01)
Masterstudenterna läkaren Melinda Rocchi och nyblivna doktoranden Samu Mtuku presenterar sina projekt som har anknytning till MMC vilka har handletts av bl.a. Ann Alriksson-Schmidt. Titlarna på Samus och Melindas presentationer är: Investigating oral contraceptives use for women with spina bifida using Swedish register data Survival and causes of death in adults with spina bifida in …
Välkomna till digital lunchföreläsning om MMC – relaterad forskning 14/12 kl 12-13 Läs mer »
Ågrenska anordnar en två dagarsutbildning 23-24/11 för dig som i ditt arbete möter barn, unga eller vuxna med ryggmärgsbråck/MMC, det finns även möjlighet att delta på distans via zoom. Mer information finns på denna länk. (2022-10-24)
