alj

Den 8 mars kl 12-13 är ni varmt välkomna på ett kombinerat lunchseminarie om kognition vid ryggmärgsbråck samt lansering av vår nya kognitionsbroschyr som skrivits av neuropsykolog Barbro Lindquist och arbetsterapeut Marie Peny-Dahlstrand!  Pontus Ydström (som lever med MMC) kommer att bli intervjuad av Linda Sandström (som lever med cerebral pares) om hur det är […]

Sedan december 2022 går det att få fram en översikt över alla genomförda bedömningar som är gjorda för en deltagare i MMCUP. Du når översikten via första sidan och väljer här fliken ”registerformulär”, skriv in personnummer för deltagaren och ”sök registerposter” så kommer alla registrerade bedömningar upp, vg se exempel nedan. Genom att klicka på

Nu finns det uppdaterade arbetsterapeutformuläret på hemsidan under med tillhörande manual, sedan formuläret har uppdaterats i 3C. Det är nu möjligt att registrera ”min mening” för personer som är 18 år och äldre. (2023-01-04)

Idag har jag- i egenskap av registerhållare- skickat ut ett informationsbrev via e-post till kontaktpersoner i samtliga regioner där jag informerar om nyheter som vi i styrgruppen vill förmedla till er. Brevet går också att läsa genom att klicka på hela inlägget och därefter på denna länk. (2022-11-25)

Nu finns en nyskriven informationstext om Ryggmärgsbråck i Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd. Texten är författad av docent Ingrid Olsson och överläkare Ulrica Jonsson, som båda ingår i MMCUPs styrgrupp. Förtydligande:Sjukdom/tillstånd som är den första rubriken i texten är gemensam för alla Socialstyrelsens texter i databasen som SoS valt att benämna ”Sällsynta hälsotillstånd” (tidigare diagnoser). Den

Vid årsmötet i september beslutade arbetsgruppen för vuxenuppföljning i MMCUP att sluta genomföra bedömningar av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D, eftersom man var eniga om att frågorna i formuläret inte ansågs fungera för personer med MMC. Formuläret är borttaget, inmatning i 3C är inte längre möjligt. (2022-11-16)

RCSyd kommer att göra en efterlängtad uppgradring av registerplattformen 3C fredagen den 2/12, de räknar med att hålla plattformen helt stängd tom den 4/12. Det kommer alltså inte gå att mata in bedömningar i systemet dessa dagar. (2022-22-16)

Fysioterapeut Martina Bendt, verksam vid Spinaliskliniken i Stockholm, disputerade 18/11. Klicka här för att läsa e-version av hennes avhandling. (2022-11-24)

Nu finns följande utdatarapporter att generera via Computo i 3C: För ”Liten genomgång” finns 1. Bedömningsplan; samtliga personer i regionen som ska göra ”Liten genomgång” listas och tidpunkt för årlig genomgång är satt till den månad som personen fyller år. 2. Senaste bedömning; sammanställning av uppgifter från den senast genomförda bedömningen för den enskilda brukaren.

I deltagaruppgifter ska man ange om brukaren och/ eller legal företrädare har fått information om registret. Detta tillvägagångssätt är numera tillräckligt för att brukarens uppgifter kan registreras i MMCUP, och blanketten för skriftligt medgivande har tagits bort. Observera att denna uppgift också bör uppdateras då brukaren fyller 13 år och 18 år då brukaren succesivt