alj

I deltagaruppgifter ska man ange om brukaren och/ eller legal företrädare har fått information om registret. Detta tillvägagångssätt är numera tillräckligt för att brukarens uppgifter kan registreras i MMCUP, och blanketten för skriftligt medgivande har tagits bort. Observera att denna uppgift också bör uppdateras då brukaren fyller 13 år och 18 år då brukaren succesivt […]

Vid senaste arbetsgruppsmötet beslutades om flera omändringar på hemsidan och vissa uppdateringar kommer att göras inom de närmsta veckorna. Vi ber om överseende om att hemsidan inte är i synk under vissa perioder, vi kommer att göra flertalet revideringar och omflyttningar av sidorna. (2022-11-01)

Masterstudenterna läkaren Melinda Rocchi och nyblivna doktoranden Samu Mtuku presenterar sina projekt som har anknytning till MMC vilka har handletts av bl.a. Ann Alriksson-Schmidt. Titlarna på Samus och Melindas presentationer är: Investigating oral contraceptives use for women with spina bifida using Swedish register data Survival and causes of death in adults with spina bifida in

Ågrenska anordnar en två dagarsutbildning 23-24/11 för dig som i ditt arbete möter barn, unga eller vuxna med ryggmärgsbråck/MMC, det finns även möjlighet att delta på distans via zoom. Mer information finns på denna länk. (2022-10-24)

I högermarginalen under rubriken Årsmöte 2022, finns nu länkar till handouts från föreläsning om CO-OP och kognition vid ryggmärgsbråck samt sammanfattningen av årsrapporten för 2021. Du vet väl att årsrapporten också finns att läsa i sin helhet under ”Forskning/publikationer ”-> ”årsrapporter”-> ”2021”. (2022-10-12)

Nu är alla smärtfrågor i FT formulären gemensamma för alla åldrar. Pappersformulären för barn, ungdomar och vuxna är reviderade och manualen är kompletterad med instruktioner. Nytt är också att vi ska använda ansiktskalan Wong-Baker vid skattning av smärtintensitet för den smärta som upplevs i stunden/ ”i dag” samt en könsneutral bild på kroppen som kan

Nu kan du ta del av dokumentationen från vuxenvistelsen på Ågrenska, som genomfördes i samarbete med Föreningen Sällsynta Sjukdomar, Spinn-off och Informationscentrum för Sällsynta hälsotillstånd våren 2022. Genom att klicka HÄR öppnas ett dokument där de medverkande specialisterna Ulrica Jonsson (habläkare), Madgdalena Vu Minh Arnell (uroterapeut), Barbro Lindquist (neuropsykolog), Marie Peny-Dahlstrand (arbetsterapeut), Karin Geffen (arbetsterapeut),

Läs gärna hela artikeln från den internationella organisationen för spina bifida och hydrocephalus (IF SBH) om insatser för att minska förekomsten av neuralrörsdefekter i världen. Klicka här för att komma till skrivelsen i fulltext. (2022-08-24)

Barbro Lindquist och medarbetare har nyligen publicerat denna artikel; A scoping review of cognition in spina bifida and its consequences for activity and participation throughout life – PubMed (nih.gov) Vid MMCUP årsmötet i september kommer Barbro och Marie Peny-Dahlstrand bl.a. att föreläsa om sitt arbete som presenteras i denna artikel. (2022-06-14)