Lunchföreläsning: Cognition and emotional distress in middle-aged adults with spina bifida myelomeningocele

Den 19 april klockan 12-13 kommer psykolog  Elisabeth Fagereng på TRS National Resource Centre for Rare Disorders vid Sunnaas Rehabilitation Hospital, hålla en föreläsning baserad på forskning de bedriver om vuxna personer med ryggmärgsbråck. Titeln på presentationen är ’Cognition and emotional distress in middle-aged adults with spina bifida myelomeningocele’.  Alla är hjärtligt välkomna att delta. Föreläsningen kommer …

Lunchföreläsning: Cognition and emotional distress in middle-aged adults with spina bifida myelomeningocele Läs mer »

Kognitionsbroschyr

Nu finns broschyren ”Kognitiva funktioner vid ryggmärgsbråck” att tillgå via hemsidan genom att ladda ned och skriva ut, eller beställa genom att maila linda.sandstrom@med.lu.se (meddela antal broschyrer och vart dessa ska skickas). Broschyren är skriven av neuropsykolog Barbro Lindquist och arbetsterapeut Marie Peny- Dahlstrand, båda med mångårig erfarenhet av detta i klinisk verksamhet och är …

Kognitionsbroschyr Läs mer »

Kognition och ryggmärgsbråck- lunchseminarium 8/3

Den 8 mars kl 12-13 är ni varmt välkomna på ett kombinerat lunchseminarie om kognition vid ryggmärgsbråck samt lansering av vår nya kognitionsbroschyr som skrivits av neuropsykolog Barbro Lindquist och arbetsterapeut Marie Peny-Dahlstrand!  Pontus Ydström (som lever med MMC) kommer att bli intervjuad av Linda Sandström (som lever med cerebral pares) om hur det är …

Kognition och ryggmärgsbråck- lunchseminarium 8/3 Läs mer »

Översikt över alla registrerade bedömningar för en deltagare i MMCUP

Sedan december 2022 går det att få fram en översikt över alla genomförda bedömningar som är gjorda för en deltagare i MMCUP. Du når översikten via första sidan och väljer här fliken ”registerformulär”, skriv in personnummer för deltagaren och ”sök registerposter” så kommer alla registrerade bedömningar upp, vg se exempel nedan. Genom att klicka på …

Översikt över alla registrerade bedömningar för en deltagare i MMCUP Läs mer »

Uppdaterat AT- formulär och manual

Nu finns det uppdaterade arbetsterapeutformuläret på hemsidan under med tillhörande manual, sedan formuläret har uppdaterats i 3C. Det är nu möjligt att registrera ”min mening” för personer som är 18 år och äldre. (2023-01-04)

Nyhetsbrev november 2022

Idag har jag- i egenskap av registerhållare- skickat ut ett informationsbrev via e-post till kontaktpersoner i samtliga regioner där jag informerar om nyheter som vi i styrgruppen vill förmedla till er. Brevet går också att läsa genom att klicka på hela inlägget och därefter på denna länk. (2022-11-25)

Text om ryggmärgsbråck som ett sällsynt hälsotillstånd på Socialstyrelsens hemsida

Nu finns en nyskriven informationstext om Ryggmärgsbråck i Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd. Texten är författad av docent Ingrid Olsson och överläkare Ulrica Jonsson, som båda ingår i MMCUPs styrgrupp. Förtydligande:Sjukdom/tillstånd som är den första rubriken i texten är gemensam för alla Socialstyrelsens texter i databasen som SoS valt att benämna ”Sällsynta hälsotillstånd” (tidigare diagnoser). Den …

Text om ryggmärgsbråck som ett sällsynt hälsotillstånd på Socialstyrelsens hemsida Läs mer »

EQ-5D-5L

Vid årsmötet i september beslutade arbetsgruppen för vuxenuppföljning i MMCUP att sluta genomföra bedömningar av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D, eftersom man var eniga om att frågorna i formuläret inte ansågs fungera för personer med MMC. Formuläret är borttaget, inmatning i 3C är inte längre möjligt. (2022-11-16)