En kunskapsöversikt inom området Kognition vid ryggmärgsbråck är nu publicerad för att sprida den nya kunskap som finns. Arbetet initierades under ett styrgruppsmöte i MMCUP 2012 och har genomförts av en grupp psykologer och arbetsterapeuter som ett led i Föreningen Sveriges habiliteringschefers satsning på kunskapsöversikter för evidensbaserad habilitering.
Arbetsgruppens uppgift har varit att:
- kritiskt granska och presentera aktuell forskning om kognitiva förmågor och begränsningar hos personer med ryggmärgsbråck och hur dessa påverkar deras vardagsliv
- utifrån det aktuella bevisläget och kliniska erfarenheter arbeta fram behandlingsrekommendationer för att möjliggöra ökad delaktighet i samhället
Kunskapsöversikten har visat på hur de bristande exekutiva förmågorna orsakar svårigheter vid inlärning, självständighetsutveckling i vardagen och deltagande i sociala och samhälleliga sammanhang. Svårigheterna med språk, perception, minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner förekommer oavsett begåvningsnivå. Eftersom ryggmärgsbråck är ett mycket sällsynt tillstånd, både hos barn och vuxna, måste kunskapen om hur de bristande kognitiva funktionerna påverkar aktiviteter i vardagen spridas, så att personer födda med ryggmärgsbråck ska få det stöd de behöver.
Från MMCUPs sida vill vi rikta varmt tack till arbetsgruppen, psykologerna Barbro Lindquist och och Margareta Strinnholm, arbetsterapeuterna Helén Jacobsson och Marie Peny-Dahlstrand, och till Föreningen Sveriges habiliteringschefer för detta efterlängtade dokument.
Rekommendationer baserade på kunskapsöversikten följer nedan – hela dokumentet hittar du genom att klicka på länken i högermarginalen.
Aktuella Rekommendationer
Generellt: Ryggmärgsbråck är en funktionsnedsättning som kräver kunskap hos och kontinuerliga insatser från hela habiliteringsteamet. Det är av största vikt att personer med ryggmärgsbråck, deras anhöriga och nätverk, förskola, skola och samhällsinstitutioner har vetskap om de kognitiva konsekvenserna för att ge bästa möjliga stöd.
- Tidig information till föräldrar om hur kognitiva förmågor och kognitiv utveckling brukar te sig hos barn med ryggmärgsbråck samt stöd till föräldrarna att fortlöpande med anpassning till utvecklingsnivå göra barnet medvetet om sina styrkor och begränsningar.
- Tidig kartläggning av barnets vardagsfungerande (rekommenderat instrument: PEDI) och förmåga till lek och samspel samt råd till föräldrar och förskola om hur utvecklingen kan stimuleras.
- Psykologisk utredning av begåvningsnivå och kognitiva styrkor och svagheter vid fyra och sex års ålder samt ytterligare en till två gånger under grundskola/gymnasium. Vuxna efter behov. Utredning av exekutiv förmåga.
- Logoped bör kartlägga språk och kommunikation under förskoletiden med uppföljning efter behov.
- Kartläggning av förmåga till tidshantering samt kartläggning av arbetsterapeut för att klargöra barnets färdigheter att utföra aktiviteter med AMPS från ca 5 år och sedan återkommande vid behov.
- Kontinuerlig uppföljning av självständighetsutveckling under uppväxten i dialog med föräldrar och barn/ungdom/vuxen, ev med hjälp av skattningsformulär. Tidig introduktion av individuellt anpassat stöd för minne, struktur, planering, igångsättning och tidsuppfattning. Ofta behövs ett mänskligt stöd långt upp i åldrarna, för vissa aktiviteter kanske hela livet. Detta gäller speciellt igångsättning och tidshantering.
- Intensifierat stöd i transitionsprocessen och fortsatt i övergången till arbetslivet.
- Erbjud eget psykologstöd till barnet/ungdomen/den vuxne.